Thema: Krankheitsmanagement

Morbus Bechterew – axSpA geht häufig mit anderen gesundheitlichen Problemen einher, darunter auch Magen-Darm-Beschwerden. Eine aktuelle Studie beleuchtet nun die Verbreitung und die damit verbundenen Faktoren des Reizdarmsyndroms bei Patienten mit axSpA. Diese Forschungsergebnisse könnten helfen, diese zusätzliche Belastung zu lindern.

Am 18. Januar wurde auf SRF 1 die bekannte TV-Sendung «Gesundheit heute» zu Morbus Bechterew – axSpA ausgestrahlt. Dies unter Beteiligung der SVMB und ihres Mitglieds Erhan Ibraimi, der in einem Beitrag porträtiert wurde und im Fernsehstudio die Fragen der Moderatorin Dr. Jeanne Fürst beantwortete. Der beratende Arzt der SVMB, MPH PD Dr. med. Raphael Micheroli, stand ebenfalls für Fragen zur Verfügung.

Lorraine Vurlod (23), eine talentierte Fotografin aus Vevey, hat vor Kurzem ihre Ausbildung an der renommierten Fotoschule in Vevey VD abgeschlossen. Doch ihre Abschlussarbeit ist mehr als nur ein gewöhnliches Fotoprojekt. Sie hat sich einer sehr persönlichen und bedeutsamen Mission verschrieben: Sie dokumentiert das Leben von Menschen mit Morbus Bechterew – axSpA, von dem sie selbst betroffen ist. Entstanden sind einfühlsame Porträts, welche verschiedene Lebens- und Krankheitsverläufe ins Licht rücken.

Beim ärztlichen Beratungsteam der SVMB gilt es, das langjährige Engagement zweier medizinischer Berater zu würdigen: Dr. med. Marc Widmer und Dr. med. Pascale Exer geben diese wichtige Aufgabe in neue Hände. Zudem erhält das Team Zuwachs. Auch in Zukunft wird diese wichtige Dienstleistung der SVMB allen Mitgliedern von Tag 1 ihrer Mitgliedschaft an zur Verfügung stehen.

Es ist wieder einmal so weit: Schon bald ist Weihnachten. Für Bechterew-Betroffene kann diese «besinnliche» Zeit eine besondere Herausforderung sein. Stress, Kälte und Dunkelheit sind nicht eben die besten Voraussetzungen, um einen guten Umgang mit der Krankheit zu finden. Doch es ist möglich.

Lynne Winkler ist Medizinstudentin, Ninja und von Morbus Bechterew betroffen. Wie passt das zusammen? Sie hat ihre spannende Geschichte im FreiGang erzählt, einer Videoserie des deutschen Bündnisses für Rheumatologie.

Das Prinzip «Hilfe zur Selbsthilfe» ist tief in der DNA der SVMB verankert. Und dies seit 45 Jahren. Immer mehr wird auch anderen Akteuren im Gesundheitswesen, z.B. Spitälern, die wichtige Funktion von Selbsthilfeorganisationen wie der SVMB bewusst und sie werden in das Gesamtsystem integriert. Welche Rolle kann die SVMB dabei übernehmen kann und wie profitieren Betroffene optimal von den verschiedenen Angeboten?

Die internationale Bechterew-Vereinigung ASIF lancierte eine Kampagne im Zeichen der offenen Kommunikation über die Krankheit. Ziel war es, die Betroffenen zu ermutigen, über die Auswirkungen des Bechterews auf ihre psychische Gesundheit, ihre Beziehungen und ihr Arbeitsleben zu sprechen. Die Kampagne wurde über eine Plattform und die sozialen Medien in der ganzen Welt verbreitet.

Schlafstörungen und chronische Müdigkeit sind bei Bechterew-Betroffenen häufig. In dieser Studie berichtete einer von fünf Patienten über mässige bis schwere Schlaflosigkeit. Bei Patienten mit schlechter Krankheitskontrolle war die Wahrscheinlichkeit grösser, dass sie unter Schlafstörungen litten.

Der Welt-Bechterew-Tag findet jedes Jahr am ersten Samstag nach dem 1. Mai statt. Die weltweiten Aktivitäten werden von der internationalen Bechterew-Vereinigung ASIF organisiert und koordiniert. Am diesjährigen «World AS Day» wurde in der Schweiz das Schweizerische Bechterew-Treffen in Genf durchgeführt.