Thema: Erfahrungen

Lorraine Vurlod (23), eine talentierte Fotografin aus Vevey, hat vor Kurzem ihre Ausbildung an der renommierten Fotoschule in Vevey VD abgeschlossen. Doch ihre Abschlussarbeit ist mehr als nur ein gewöhnliches Fotoprojekt. Sie hat sich einer sehr persönlichen und bedeutsamen Mission verschrieben: Sie dokumentiert das Leben von Menschen mit Morbus Bechterew – axSpA, von dem sie selbst betroffen ist. Entstanden sind einfühlsame Porträts, welche verschiedene Lebens- und Krankheitsverläufe ins Licht rücken.

Nicola Häni (30) aus Basel ist selbst als Arzt in der Rheumatologie tätig und teilt seine eigenen Erfahrungen gerne auch mit seinen Patienten. Dank einer Biologikatherapie kann er heute wieder regelmässig Krafttraining machen und mit Freunden auf Wanderungen gehen. Auch seiner grossen Leidenschaft, dem Reisen auf allen Kontinenten, kann er wieder nachgehen.

Lesen Sie hier, was Betroffene und Wegbegleiterinnen zum «vertical», der Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew, sagen und welche Bedeutung die Informationen und persönlichen Erfahrungsberichte über den Bechterew für sie haben. Die Statements zeigen: Das «vertical» ist in der Bechterew-Community stark verankert – und soll dies auch in Zukunft bleiben.

Payam Bidari (38) aus Montreux VD ist Architekt, Künstler und Ernährungswissenschaftler. Und er nutzt seine eigenen Erfahrungen mit dem Bechterew, um andere Betroffene zu begleiten.

Joanie Schubert (36) aus Neuenburg hat das Familienleben nicht aufgegeben, obwohl sie schon ihr ganzes Leben von gesundheitlichen Problemen begleitet wird. Der Alltag mit ihren vier Kindern, einer Teilzeitstelle und Arztterminen funktioniert nur dank viel Optimismus, Organisationstalent und einer gewissen Selbstüberwindung.

Lynne Winkler ist Medizinstudentin, Ninja und von Morbus Bechterew betroffen. Wie passt das zusammen? Sie hat ihre spannende Geschichte im FreiGang erzählt, einer Videoserie des deutschen Bündnisses für Rheumatologie.

Natalie Fläschners Weg mit dem Bechterew könnte als eine Art Forschungsprojekt bezeichnet werden. Ähnlich einer Wissenschaftlerin sucht und findet sie stets neue Ansätze, um das Leben mit der Krankheit zu meistern. Ihre so gesammelten Erfahrungen bringt sie nun auch in «echten» Forschungsprojekten ein, damit auch andere Betroffene von ihrem Wissen profitieren können.

SVMB-Mitglied Bethli Wyss aus Rubigen BE hat die Gründung einer Selbsthilfegruppe zum Morbus Bechterew in Bern initiiert. Das Interesse sei überdurchschnittlich gross gewesen. Nach anfänglicher Scheu zeigte sich immer mehr, wo bei den Betroffenen der Schuh drückt. Und dass alle mit ähnlichen Schwierigkeiten umgehen müssen.

Felicitas Frank (44) aus Klingnau AG weiss als Bechterew-Betroffene und Physiotherapeutin, worauf beim Bechterew zu achten ist. Trotz gelegentlich starker Beschwerden hält sie am Skisport fest. Und hat nun auch das Langlaufen wieder für sich entdeckt. (lg)

Vincent Glauser (26) aus Biel BE hat trotz seines jungen Alters schon viel erlebt – und noch vieles vor. Der angehende Jurist hat eine starke Affinität zu China und betreibt verschiedene Sportarten. Etwas untypisch für Bechterew-Betroffene: Er nutzt kaltes Wasser, um die Beschwerden zu lindern. (lg)