Als die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew vor genau einem Vierteljahrhundert die Zeitschrift «vertical» ins Leben rief, war die Informationslandschaft nicht nur für Menschen mit Morbus Bechterew eine gänzlich andere. Das Internet, so wie wir es heute kennen, war noch in den Kinderschuhen, und die Verfügbarkeit von medizinischen Informationen war sehr begrenzt. Patienten, die mit der Diagnose Morbus Bechterew konfrontiert wurden, fanden sich oft in einer Welt der Unsicherheit und Verwirrung wieder.
Das «vertical» wurde geboren, um genau diese Lücke zu schliessen. Von Anfang an war die Mission des Hefts, Menschen mit Morbus Bechterew und ihren Angehörigen qualitativ hochwertige Informationen zu bieten. Es sollten nicht nur die medizinischen Aspekte der Krankheit beleuchtet werden, sondern auch die menschlichen und sozialen Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen angesprochen werden. So begann das «vertical», Geschichten zu erzählen, Erfahrungen zu teilen und Wissen zu verbreiten.
Betroffene finden sich oft in einer Welt der Unsicherheit und Verwirrung wieder.
Angefangen hatte alles mit dem «Mitteilungsblatt» der SVMB. Denn schon bei der Gründung der Vereinigung im Jahr 1978 war klar, dass die Betroffenen neben den Therapien und Veranstaltungen auch Informationen brauchten. So erschien die erste Ausgabe des «gelben Heftli» bereits im Januar 1978. Zugegeben: Es war mit 16 Seiten noch relativ dünn. Doch die zweite Ausgabe, die im April des gleichen Jahres erschien, umfasste bereits 28 Seiten. Der verantwortliche Redaktor und Pionier der «Bechterew-Informationen» war SVMB-Ehrenpräsident Dr. Heinz Baumberger (1931–2020). Das Mitteilungsblatt erschien von 1978 bis 1999 und wurde dann vom «vertical» abgelöst. Das «vertical» bot weiterhin die hochwertigen Informationen, jedoch neu im Zeitschriftenformat und journalistisch aufbereitet.
Der Wandel im Informationszeitalter
In den letzten Jahren hat sich die Art und Weise, wie wir Informationen verbreiten und aufnehmen, dramatisch verändert. Das Internet und soziale Medien haben den Zugang zu Wissen demokratisiert, und jeder kann heute mit einem Klick auf eine schier unendliche Menge an Informationen zugreifen. Diese Entwicklung hat sowohl Chancen als auch Herausforderungen für Menschen mit Morbus Bechterew mit sich gebracht.
Einerseits eröffnen sich ungeahnte Möglichkeiten, sich über die Krankheit zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und auf dem neuesten Stand der Forschung zu bleiben. Andererseits kann die Fülle an Informationen auch überwältigend wirken, und nicht alle Quellen sind verlässlich. Hier kommt «vertical» wieder ins Spiel. Die Zeitschrift bietet nach wie vor eine vertrauenswürdige, sorgfältig kuratierte Quelle, die es den Betroffenen ermöglicht, fundierte Entscheidungen über ihren Umgang mit der Krankheit und ihre Gesundheit allgemein zu treffen.
Die Bedeutung der Patientenedukation
Dem positiven Einfluss von Information und Bildung auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität von Menschen mit Morbus Bechterew und anderen chronischen Erkrankungen wird im Gesundheitswesen und in der Wissenschaft immer mehr Beachtung geschenkt. Das Stichwort lautet Patientenedukation, also psychologische, pädagogische und kommunikative Massnahmen, die Patienten bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen und sie bei der Entscheidungsfindung unterstützen. Sie ist der Schlüssel, um die Krankheit zu verstehen, mit ihr umzugehen und aktiv an der eigenen Gesundheit zu arbeiten. Das «vertical» hat sich von Anfang an dieser Aufklärungsarbeit verschrieben.
Durch die Artikel und Experteninterviews im «vertical» erfahren Betroffene nicht nur, was Morbus Bechterew ist, sondern auch, wie sie ihren Alltag damit bewältigen können. Die Zeitschrift stellt verschiedene Therapieoptionen vor, ermutigt zur Bewegung und sportlichen Betätigung und teilt bewährte Strategien zur Schmerzbewältigung. Auf diese Weise unterstützt sie die Betroffenen dabei, ein aktiver Teil ihres Behandlungsteams zu werden. Dadurch sollen Patientinnen und Patienten nicht mehr nur «Befehlsempfänger» ihrer behandelnden Ärztinnen und Ärzte sein, sondern in die Behandlungsentscheidungen eingebunden werden. Der Fachbegriff dafür ist «shared decision making» (englisch für gemeinsame Entscheidungsfindung). Dies setzt natürlich ein gewisses Mass an Informationen bei den Betroffenen voraus, wozu das «vertical» einen wesentlichen Beitrag leistet. Die Wichtigkeit des erwähnten Austauschs zeigt sich auch dadurch, dass sich Betroffene gemäss der letzten grossen Bechterew-Umfrage gerade einmal rund eineinhalb Stunden pro Jahr mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt über ihre Krankheit und die Therapieoptionen austauschen.
«Wirkung» von Information wissenschaftlich belegt
Informationen und Aufklärung im Zusammenhang mit Morbus Bechterew können einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben. Dieser Zusammenhang wurde auch wissenschaftlich untersucht und es gibt verschiedene Studien und Forschungsarbeiten, die sich mit diesem Thema befassen.
Eine Studie untersuchte zum Beispiel den Einfluss von Patientenaufklärung und Schulungsprogrammen auf den Krankheitsverlauf von Morbus-Bechterew-Patienten. Die Ergebnisse zeigten, dass gut informierte Patienten tendenziell besser mit ihrer Krankheit umgehen können und eine höhere Lebensqualität aufweisen. Eine andere Studie konzentrierte sich auf Bildungsprogramme für Spondyloarthritis-Patienten wie zum Beispiel die Patientenschulung oder das Wochenendseminar der SVMB. Die Teilnahme an solchen Programmen führte zu einer besseren Krankheitsbewältigung und einer höheren Lebensqualität. Eine dritte Studie untersuchte die Wirksamkeit eines Gruppen-Selbstmanagement-Bildungsprogramms für Morbus-Bechterew-Patienten. Die Ergebnisse zeigten, dass das Programm die Selbsthilfe und das Krankheitsmanagement verbesserte. Und eine Übersichtsarbeit schliesslich fasste verschiedene Studien und Erkenntnisse zur Rolle der Patientenaufklärung bei Morbus Bechterew zusammen. Sie betont die Bedeutung von Informationen und Schulungsprogrammen für Patienten, um die Krankheit besser zu verstehen und damit umzugehen. Dies sind nur einige Beispiele für Studien, die die Bedeutung von Informationen und Aufklärung für Morbus-Bechterew-Patienten betonen.
Auch die grosse Bechterew-Umfrage von 2020 ging der Frage nach, wie gut sich die Betroffenen über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten informiert fühlten und welchen Einfluss dies auf ihren Umgang mit dem Bechterew hat. Dabei zeigt sich seit Jahren, dass sich SVMB-Mitglieder deutlich besser informiert fühlen als Betroffene, die nicht Mitglied der Vereinigung sind. Fast alle Mitglieder lesen auch das «vertical».
Weit mehr als nur Informationen
Taucht man ein in die 100 bisher erschienenen Ausgaben des «vertical», erkennt man schnell zwei wiederkehrende Themen: Mut und Gemeinschaft. Es ist immer wieder erstaunlich, wie widerstandsfähig Menschen, die mit dem Morbus Bechterew leben, sind. Die Kraft und Inspiration dafür finden sie unter anderem in der Unterstützung durch ihre Mitpatienten. Und das «vertical» ist seit vielen Jahren ihre führende Informationsquelle. Die Zeitschrift bietet nicht nur medizinische Informationen, sondern sie vermittelt auch die Geschichten und Erfahrungen von Betroffenen, die tagtäglich mit den Herausforderungen der Erkrankung konfrontiert sind. Dieser facettenreiche Ansatz verleiht der Zeitschrift einen einzigartigen Charakter, der sie zu einem wichtigen Ankerpunkt der Bechterew-Gemeinschaft macht.
Als Mitglied der SVMB erhalten Sie das «vertical» viermal pro Jahr ohne zusätzliche Kosten nach Hause geschickt. Es ist auch möglich, das «vertical» zu abonnieren. Weitere Informationen finden Sie unter bechterew.ch/shop.
Viele Artikel und Geschichten aus dem «vertical» können Sie auch online unter:
- bechterew.ch/news
- bechterew.ch/forschung
- sowie auf den Social-Media-Kanälen der SVMB lesen.
Eine der bewegendsten und inspirierendsten Komponenten des «vertical» sind die persönlichen Geschichten von Menschen, die mit Morbus Bechterew leben. Die Geschichten, die in den 100 Ausgaben des «vertical» geteilt wurden, sind voller Hoffnung, Entschlossenheit und festen Glaubens, dass ein erfülltes Leben trotz der Herausforderungen der Erkrankung möglich ist. In diesen Geschichten werden Menschen aus allen Altersgruppen und Hintergründen im Mittelpunkt gestellt. Sie erzählen von ihren Anfängen mit der Diagnose Morbus Bechterew, von den Ängsten und Unsicherheiten, die sie empfunden haben, und von ihren persönlichen Strategien, die Krankheit zu bewältigen.
Ohne Sie, liebe Leserinnen und Leser, gäbe es das «vertical» nicht.
Die Geschichten erzählen jedoch nicht nur von den Schwierigkeiten, sondern vor allem auch von den Erfolgen. Sie erzählen von Menschen, die trotz der Schmerzen und der Steifheit weiterhin ihre Leidenschaften verfolgen, sei es der geliebte Garten, das Wandern in den Bergen oder das Musizieren. Diese Geschichten ermutigen andere Betroffene, ihre Interessen und Leidenschaften nicht aufzugeben, sondern nach Wegen zu suchen, diese trotz der Erkrankung zu geniessen.
Gemeinschaft schaffen
Die Porträts im «vertical» beleuchten auch den wichtigen Aspekt der Selbsthilfe und Gemeinschaft. Viele Betroffene teilen ihre Erfahrungen mit der Teilnahme an Selbsthilfegruppen, die ihnen nicht nur emotionale Unterstützung bieten, sondern auch wertvolle Informationen und Strategien zum Umgang mit der Krankheit vermitteln. Diese Geschichten zeigen, dass die Gemeinschaft eine entscheidende Ressource ist, um mit Morbus Bechterew umzugehen. Zudem sind die Geschichten von Menschen mit Morbus Bechterew oft von einem starken Familiensinn geprägt. Angehörige und Freunde spielen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung der Erkrankung. Die Zeitschrift «vertical» hat in zahlreichen Ausgaben auch den Blick auf diese unterstützenden Netzwerke gerichtet und die Geschichten von Familienangehörigen und Freunden geteilt. Diese Geschichten sind nicht nur ein Spiegelbild der unermüdlichen Arbeit der SVMB, sondern auch ein Zeugnis für die Entschlossenheit und die Hoffnung der Menschen, die mit Morbus Bechterew leben. Sie erinnern uns daran, dass Mitgefühl, Zusammenhalt und der Wille, das Leben in vollen Zügen zu geniessen, stärker sind als jede Erkrankung. Und sie sind eine Quelle der Inspiration für uns alle, wenn es darum geht, Hindernisse zu überwinden und unser Leben in vollen Zügen zu leben.
Solche Geschichten sind nicht nur eine Quelle der Inspiration für die Betroffenen, sondern auch eine Möglichkeit, die Gesellschaft über die Realität von Morbus Bechterew aufzuklären und Vorurteile abzubauen. Sie zeigen, dass Menschen mit Morbus Bechterew in der Lage sind, ein aktives, erfülltes Leben zu führen und ihre Träume zu verfolgen.
Wir sind für Sie da
Unsere Botschaft an Sie, liebe Leserinnen und Leser des «vertical», ist klar: Sie sind nicht allein. Die Informationen und die Gemeinschaft, die Sie im «vertical» und durch die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew finden, sind hier, um Sie zu stärken. Informieren Sie sich, bleiben Sie aktiv, und setzen Sie sich für Ihre Gesundheit ein.
Die Geschichten erzählen nicht nur von Schwierigkeiten, sondern vor allem auch von Erfolgen.
In den nächsten 100 Ausgaben des «vertical» werden wir weiterhin unser Bestes geben, um Sie zu unterstützen. Wir werden die neuesten Forschungsergebnisse teilen, inspirierende Geschichten erzählen und Sie ermutigen, Ihren Weg mit Morbus Bechterew in die Hand zu nehmen. Zusammen können wir eine bessere Zukunft gestalten. Danke, dass Sie uns auf dieser Reise begleiten. Mögen Mut und Wissen Ihre ständigen Begleiter sein, während Sie den Herausforderungen von Morbus Bechterew begegnen.
Das «vertical» ist die Stimme der SVMB, doch neben dem Sprechen werden das Zuhören und der Dialog in der heutigen Zeit immer wichtiger. Kommunikation ist immer weniger eine Einbahnstrasse. Durch Ihre vielen wertvollen Rückmeldungen über Ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche können wir unser Informationsangebot für Sie weiterentwickeln und an Ihre Bedürfnisse anpassen. Neben dem gedruckten «vertical» werden die Informationen und Geschichten heute auch auf zahlreichen Online-Plattformen verbreitet und unsere Seminare und Treffen können auch online besucht werden. Kurz gesagt: Ohne Sie, liebe Leserinnen und Leser, gäbe es das «vertical» in dieser Form nicht. Vielen herzlichen Dank für Ihr Mitwirken, Ihr Interesse, Ihre Unterstützung und Ihre Treue!
Lesen Sie hier, was Betroffene und Wegbegleiterinnen zum «vertical» sagen.
Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 100 erschienen.
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