Stellen Sie sich einmal diese Schlagzeile in einer Tageszeitung vor: «Heilung für Morbus Bechterew gefunden.» Wie würden Sie wohl reagieren, wenn Sie dies beim Frühstück lesen würden? Wahrscheinlich wäre Ihre Reaktion eine Mischung aus Euphorie und Erleichterung. Und am Anfang vielleicht auch Ungläubigkeit. Denn leider haben wir uns daran gewöhnt, dass trotz jahrzehntelanger Bemühungen immer noch keine heilende Therapie für den Bechterew gefunden werden konnte. Immerhin wurden in den letzten Jahrzehnten grosse Fortschritte bei den Medikamenten gemacht, allen voran bei den Biologika. Dies war ebenfalls nur dank jahrelanger intensiver Forschung möglich.
Die Betroffenen scheinen fast instinktiv zu wissen, dass der Weg über die Forschung zentral ist, um ihre Lebensqualität mit dem Bechterew nachhaltig zu verbessern. Denn in den Mitgliederumfragen der SVMB gibt jeweils eine grosse Mehrheit der Betroffenen die Unterstützung der Forschung als vorrangiges Ziel der Vereinigung an. Und genau für dieses Ziel wurde die Schweizerische Bechterew-Stiftung im Jahr 1999 gegründet.
Alle Aspekte des Krankheitsbildes
Die Stiftung fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet des Morbus Bechterew. Und das beinhaltet explizit alle Formen der axialen Spondyloarthritis (axSpA). Solche Forschungsarbeiten können medizinische, therapeutische oder psychologische Aspekte des Krankheitsbilds umfassen. Und gefördert werden diese durch die Stiftung insbesondere durch einen Forschungspreis, der alle zwei Jahre für die beste Arbeit auf dem Gebiet des Morbus Bechterew vergeben wird.
Der Stiftungsrat besteht aus ehrenamtlich tätigen Personen. Er garantiert dafür, dass die der Stiftung anvertrauten Mittel zweckgebunden und effizient verwendet werden. Der Stiftungsrat setzt sich aus den folgenden Personen zusammen:
- Prof. Dr. med. Adrian Ciurea (Präsident)
- René Bräm, lic. iur.
- Christoph Kaderli
- Prof. Dr. iur. Christine Kaufmann
- Prof. Dr. med. Rudolf Kissling
- Prof. Dr. Karin Niedermann
- Dr. Judith Safford
Die übergeordneten Ziele der Bechterew-Stiftung sind an die nach wie vor bestehenden Hauptprobleme des Morbus Bechterew angelehnt. Da ist die immer noch unbekannte Ursache der Krankheit genauso zu erwähnen wie die vielen offenen Fragen zum Krankheitsverlauf. Eine effiziente Therapie wird dadurch immer noch erschwert. Aber auch die immer noch sehr lange Diagnoseverzögerung von bis zu zehn Jahren stellt ein grosses Problem für die Betroffenen dar. Würde die Krankheit früher erkannt, könnten in vielen Fällen behindernde Versteifungen und Verknöcherungen vermieden werden. Und schliesslich soll mithilfe der Forschung auch generell das Leben der Betroffenen verbessert werden. Neue und bestehende Therapien sollen möglichst wirksam und nebenwirkungsarm sein, um den Patienten ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Ein weiteres wichtiges Ziel der Stiftung ist, die Öffentlichkeit über den Morbus Bechterew und seine Folgen aufzuklären.
Motivierte Forschende und Betroffene
Ein Krankheitsbild, seine Ursachen und mögliche Behandlungsmöglichkeiten zu erforschen gehört wohl nicht zu den typischen 08/15-Jobs, sondern setzt ein hohes Mass an Neugier und Motivation bei den Forscherinnen und Forschern voraus. Und genau diese Eigenschaften schätzen viele Forschende auch an den Bechterew- Betroffenen. So sagt zum Beispiel Anne-Kathrin Rausch Osthoff, Physiotherapeutin, Forscherin und Preisträgerin des Forschungspreises 2021, im Videointerview: «Ich nehme die Bechterew- Betroffenen als sehr sportliche, offene und positive Menschen wahr, die Interesse an der Forschung und der Bewegungsförderung haben, weil sie sich gerne bewegen. Das nehme ich als wahnsinnig motivierend wahr, weshalb auch die Zusammenarbeit mit den Betroffenen sehr angenehm ist.»
Auch Dr. Raphael Micheroli, Rheumatologe am Universitätsspital Zürich (USZ) und Forschungspreisträger 2019, äussert sich in diese Richtung: «Jede Forschung sollte zum Ziel haben, den Patienten zu helfen. Sowohl als Arzt wie auch als Forscher sollte man den Patienten helfen. Das ist die Hauptmotivation, sowohl für die Arbeit mit den Patienten wie auch für die Forschung. Die erreichten Forschungsergebnisse sollten direkt den Patienten helfen.» Man könnte also fast sagen, dass sich beim Bechterew Betroffene und Forschende gegenseitig dazu anspornen, neue und wichtige Erkenntnisse zum Krankheitsbild zu finden. Und als Vermittlerin und «Motor» des angestrebten Erkenntnisgewinns fungiert die Bechterew-Stiftung.
Erfahren Sie mehr über die Schweizerische Bechterew-Stiftung unter bechterew-stiftung.ch.
Mit einer Spende oder einem Legat können Sie mithelfen, das Fundament für weitere Forschungsarbeiten auf dem Gebiet des Morbus Bechterew zu legen. Für weitere Informationen oder ein persönliches Gespräch stehen Ihnen die Mitglieder des Stiftungsrates gerne zur Verfügung. Schweizerische Bechterew-Stiftung, Leutschenbachstrasse 45, 8050 Zürich, Telefon 044 272 78 66
Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 92/Mai 2022 erschienen.
