Als Bechterew-Betroffene kann man sich manchmal ziemlich allein auf der Welt fühlen. Die internationale Bechterew-Vereinigung ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) setzt sich deshalb dafür ein, dass die Betroffenen Vertrauen und Kraft daraus schöpfen, Teil einer globalen Gemeinschaft zu sein. Und um Kraft aus der Gemeinschaft zu schöpfen, ist es auch entscheidend, sich auszusprechen. Die ASIF lancierte deshalb eine weltweite Kampagne im Zeichen der offenen Kommunikation über die Krankheit – sei dies im privaten oder beruflichen Umfeld. Auch der Dialog mit der Ärzteschaft war ein Thema.
Die Kampagne stand unter dem Motto «Talk to be heard» oder «Sprich dich aus, um gehört zu werden». So einfach das klingt, ist es alles andere als selbstverständlich. Die Schmerzen und Einschränkungen aufgrund des Morbus Bechterew sind nach wie vor ein Tabuthema. Niemand will gerne davon hören, so die landläufige Meinung. Dabei würde eine offene Kommunikation über das eigene Befinden oftmals nicht nur eine emotionale Entlastung, sondern auch ganz praktische Erleichterungen im Alltag mit sich bringen.
Schweigen wird «normal»
Im Zentrum der Kampagne der ASIF stand ein Videoprojekt. Unter dem Hashtag #axSpATalktobeHeard berichteten Betroffene in Video-Statements von ihren persönlichen Erfahrungen im Leben mit der Krankheit. Grundlage der Statements waren Daten aus dem weltweiten Bechterew-Forschungsprojekt «International Map of Axial Spondyloarthritis», kurz IMAS. Weltweit leben zwischen 25 und 54 Millionen Menschen mit axSpA, und die durchschnittliche Diagnoseverzögerung beträgt immer noch sieben Jahre. Nachdem sie jahrelang mit der Krankheit gelebt haben, wird es irgendwann «normal», dass Betroffene nicht mehr darüber sprechen, wie axSpA sie beeinträchtigt – weder mit ihren Angehörigen noch mit ihrem Rheumatologen. Das Videoprojekt wollte deshalb den Dialog zwischen Betroffenen und ihrem «Unterstützungssystem» – von Freunden und Familie bis hin zu ihren Rheumatologen und anderen Betreuungspersonen – positiv beeinflussen. Mit «Talk to be heard» sollte ein Raum geschaffen werden, der Menschen, die mit axSpA leben, dazu inspiriert, offen über ihre Krankheit zu sprechen – und zwar über die Symptome hinaus.
20 Betroffene aus fünf Kontinenten
Die Betroffenen sollten spüren, dass sie Teil einer weltweiten Gemeinschaft sind. Und ihr Vertrauen sollte durch diese Gemeinschaft gefördert und sie sollten ermutigt werden, ehrliche Gespräche mit ihren Ärzten und ihren Angehörigen zu führen. Insgesamt sprachen über 20 Menschen aus neun Ländern und fünf Kontinenten in sieben verschiedenen Sprachen über ihre Erfahrungen mit axSpA. Die Videos wurden in eine Vielzahl von Sprachen – von Italienisch über Hindi bis Bulgarisch – übersetzt oder mit entsprechenden Untertiteln versehen.
Die ASIF hat im Zusammenhang mit der Kampagne einen Leitfaden für Betroffene Die ASIF hat im Zusammenhang mit der Kampagne einen Leitfaden für Betroffene zusammengestellt, der ihnen dabei helfen soll, offen über ihre Erfahrungen zu sprechen. Die Videos und der Leitfaden können unter asif.info/talk-to-be-heard angeschaut bzw. heruntergeladen werden.
Weitere Kampagne der ASIF zur Diagnoseverzögerung
Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 95 erschienen.
