Über 1‘000 Personen nahmen an der grossen Online-Umfrage der SVMB teil. Die im Spätherbst durchgeführte Umfrage verzeichnete einen grossen Rücklauf. Rund 800 Personen aus der Deutschschweiz und 200 aus der Romandie nahmen an der Online-Umfrage der SVMB teil, was einer Rücklaufquote von etwas über 41 % entspricht.
Die Umfrage zeigte, dass 96 % der Mitglieder mit den Dienstleistungen der SVMB sehr gut oder gut zufrieden sind. Über das Krankheitsbild und die Therapien fühlen sich 89 % der Mitglieder sehr gut oder gut informiert. Erstmals wurden auch Nichtmitglieder dazu befragt. In dieser Gruppe liegt der Wert bei 45 %. Es lohnt sich also, Mitglied zu sein. Auch die Unterstützung von Forschungsaktivitäten im Bereich Morbus Bechterew ist ein sehr wichtiges Anliegen der Befragten (95 %), wobei sich eine Mehrheit davon verbesserte Behandlungsmöglichkeiten (90 %) und Erkenntnisse über die Ursachen der Krankheit (71 %) erhofft.
Späte Diagnosen
Dass bis zur Bechterew-Diagnose oftmals wertvolle Zeit verstreicht, wurde durch die Umfrage bestätigt. Bei über 69 % vergingen von den ersten Symptomen bis zum Befund mehr als drei Jahre. Gut 38 % warteten sogar über acht Jahre. Das durchschnittliche Diagnosealter der Befragten beträgt 30 bis 34 Jahre.
Das durchschnittliche Diagnosealter liegt bei Frauen sechs Jahre höher als bei Männern, und auch die Diagnoseverzögerung ist bei Männern zwei Jahre weniger lang. Wenn andere Mitglieder einer Familie betroffen sind, sinkt das Diagnosealter um zweieinhalb Jahre. Und schliesslich zeigte die Umfrage, dass Personen, die positiv auf den Erbfaktor HLA-B27 getestet wurden, die Bechterew-Diagnose schneller erhalten als solche, die negativ auf dieses Gen getestet wurden.
Medikamente und Bewegung am wichtigsten
88 % der Befragten, die an starken Schmerzen leiden, haben daneben auch mit Müdigkeit und Beweglichkeitseinschränkungen zu kämpfen. Etwas mehr als 58 % fühlen sich in ihrer Tätigkeit (Beruf, Schule, Haushalt) durch den Morbus Bechterew eingeschränkt. Von den Befragten, die in einer TNF-Alpha-Therapie sind, gaben 95 % an, dass sie ohne diese Medikamente in ihrer Arbeitsfähigkeit stärker eingeschränkt wären.
Rund die Hälfte der Befragten führt mindestens zweimal wöchentlich ein Ausdauertraining von mindestens 20 Minuten Dauer durch. 76 % der Befragten hilft die spezifische Bechterew-Gymnastik am meisten gegen die Schmerzen. Ebenfalls eine starke oder gewisse Besserung der Schmerzen erreichen die Befragten durch Wandern (70 %) oder medizinische Trainingstherapie MTT (68 %). Zur Verbesserung der Beweglichkeit sowie der allgemeinen Lebensqualität hilft den meisten ebenfalls die Bechterew-Gymnastik, regelmässiges Training im Fitnesscenter oder Wandern.
Weitere Resultate der Bechterew-Umfrage werden im Laufe des Jahres kommuniziert.
