Am Welt-Bechterew-Tag soll vor allem für die Krankheit und die Anliegen der Betroffenen sensibilisiert werden. Mit den Beiträgen der nationalen Organisationen in den sozialen Netzwerken werden jeweils Millionen von Menschen auf der ganzen Welt erreicht. In diesem Jahr stand kein konkretes Thema im Vordergrund, sondern es ging darum, allgemein für die Symptome und Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit zu sensibilisieren. Dazu wurde eine Kampagne lanciert, die sowohl Betroffene wie auch die allgemeine Bevölkerung ansprechen sollte. Undiagnostizierte Betroffene sollten über mögliche Symptome aufgeklärt werden – auch unerwartete wie Augenentzündungen und weitere Begleiterkrankungen – und die allgemeine Bevölkerung sollte für die Krankheit und ihre Folgen sensibilisiert werden. Auf der Kampagnenseite wurden Links zu Patientenorganisationen auf der ganzen Welt und Diagnosetests in verschiedenen Sprachen zur Verfügung gestellt. Darunter auch der Diagnosetest der SVMB auf Deutsch und Französisch.
Durch die ganze Kampagne zogen sich farbige Punkte, welche die Komplexität der Themen rund um den Bechterew veranschaulichen sollten. Ein besonders schönes Element der Kampagne war eine Website, auf der Betroffene – aber auch alle anderen Menschen – einen kleinen virtuellen Fussabdruck mit einer persönlichen Nachricht auf einem virtuellen Himmel hinterlassen konnten. Der Fussabdruck schaffte die Verbindung zum Thema Bewegung und durch die vielen farbigen Füsse bzw. unterschiedlichen Botschaften wurde das Gemeinschaftsgefühl gestärkt. Die Aktion wurde auch in den sozialen Medien verbreitet und fand dort eine grosse Resonanz.
Konferenz für alle
Wie in den vergangenen Jahren fanden rund um den Welt-Bechterew-Tag weitere internationale Veranstaltungen und Aktionen statt, die den Bechterew in den Fokus möglichst vieler Menschen rücken sollten. So fand vom 6. bis 7. Mai die virtuelle Konferenz «Global Spondyloarthritis Summit» statt. Das kostenlose virtuelle Ausbildungsprogramm richtet sich an alle Bechterew-Betroffenen und all jene, die noch auf dem Weg zur Diagnose sind. Organisiert wird der Anlass durch die Amerikanische Bechterew-Vereinigung SAA (Spondylitis Association of America). Die Präsentationen wurden von namhaften Rheumatologinnen und Rheumatologen und weiteren Fachpersonen aus der ganzen Welt gehalten. Sie teilten ihre Einsichten zu einer breiten Palette von Themen. Alle Vorträge standen online zur Verfügung. Die Themen gingen vom medizinischen Management der Erkrankung bis zu den Möglichkeiten der Verhaltenstherapie für das Schmerzmanagement, von der Ernährung über die Bewegungstherapie bis hin zu Stress. Weitere Themen waren Depressionen, Intimität oder altersbezogene Problemstellungen beim Bechterew. So gab es neben einem Referat zum Thema «Spondylitis in den 20ern bis 40ern» auch einen Vortrag vom renommierten Bechterew-Forscher und Betroffenen Dr. med. Muhammad Asim Khan zum Thema «Älterwerden mit dem Bechterew (AxSpA über 50)».
Gemeinsamer Spaziergang zum Mars
Eine weitere Aktion, die jeweils im ganzen Monat Mai stattfindet, ist «Walk Your AS Off». Dies ist eine Art Spendenlauf, bei dem sich Teams aus der ganzen Welt anmelden und ihre mittels Fitnesstracker oder Schrittzähler aufgezeichneten Schritte auf der Website der Aktion eintragen können. In den vergangenen Jahren kamen dabei immer mehr Schritte zusammen. Während am Anfang der Erdball umrundet werden konnte, reichten die Schritte schon bald, um von der Erde zum Mond zu gehen. Und nun soll es sogar noch weiter reichen – von der Erde bis zum Mars. Die Idee des Vereins Walk Your AS Off ist, dass durch das gemeinsame Ziel die Betroffenen gestärkt werden und gleichzeitig die Aufmerksamkeit für den Bechterew erhöht werden kann. Last but not least bekommen die Menschen mit Morbus Bechterew durch den gemeinsamen Spaziergang zum Mars auch eine ordentliche Portion Bewegung.
Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 93 erschienen.
