Thème: vertical

Lisez ici ce que des personnes concernées et des compagnons de route disent du «vertical», la revue de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante, et quelle importance les informations et les rapports d’expérience personnels sur la spondylarthrite ont pour eux. Les témoignages le montrent: le «vertical» est fortement ancré dans la communauté de la spondylarthrite – et il doit le rester à l’avenir.

En mai est paru le 100e numéro du «vertical», la revue de la Société de la spondylarthrite ankylosante. Dans cet article consacré au numéro anniversaire, nous reviendrons non seulement sur l’histoire de notre revue, mais surtout sur le rôle important de l’information, de l’éducation et de la formation des patients dans la spondylarthrite ankylosante.

Comment peut-on utiliser la chaleur et le froid pour influencer les symptômes de la spondylarthrite de manière positive? Que se passe-t-il dans le corps, lorsque nous transpirons à 80 degrés dans le sauna ou nous grelottons dans la chambre froide à moins 110 degrés? Chaque personne réagit différemment aux thermothérapies. «vertical» explique les contextes et présente l’éventail des méthodes de thérapie.

La thérapie par la chaleur et par le froid est utilisée depuis longtemps pour soulager les douleurs physiques. La diversité des possibilités d’application n’était encore jamais aussi grande qu’aujourd’hui. Les méthodes les plus importantes sont présentées ci-après.

Depuis 2014, la vaccination contre les pneumocoques est recommandée en Suisse aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante sous traitement biologique, mais on sait peu de choses sur le statut vaccinal de ce groupe. Une étude se basant sur la grande enquête sur la spondylarthrite ankylosante 2020 de la SSSA s’est maintenant penchée sur la question de la protection contre les pneumocoques en Suisse. Elle a montré qu’il y a du retard à rattraper.

Après que plusieurs études ont montré une influence des anti-TNF alpha sur la progression de la spondylarthrite au niveau de la colonne vertébrale, un ralentissement au niveau des articulations sacro-iliaques a maintenant également pu être confirmé. Le chercheur principal de l’étude est le Dr Raphael Micheroli, rhumatologue à l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) et lauréat du Prix de la recherche sur la spondylarthrite 2019. Pr Adrian Ciurea, rhumatologue consultant de la SSSA et directeur adjoint de la Clinique de rhumatologie de l’USZ, fait aussi partie de l’équipe de recherche. La SSSA a également participé à l’étude.

Originaire du Brésil, Eduardo Bieluczyk (28) vit à Genève et en France voisine depuis cinq ans. L’évolution grave de sa maladie a complètement bouleversé sa vie. Il reste néanmoins optimiste quant à son avenir professionnel. Et il continue d’essayer de profiter des bonnes choses de la vie.

S’il n’existait autrefois qu’une seule forme de spondylarthrite ankylosante, le tableau clinique est aujourd’hui considéré de manière plus différenciée. Néanmoins, la subdivision actuelle de la spondylarthrite n’est pas adaptée à tous les usages médicaux, comme le montre une étude menée sous l’égide de la Suisse.

Lana Büttner (31) est active à bien des égards dans la gestion de la spondylarthrite ankylosante. En tant que sportive passionnée, l’exercice physique lui est également facile. Pour elle, il existe une combinaison qui ne peut être surpassée: le sport et la nature.

Une étude canadienne a examiné si les personnes atteintes de maladies auto-immunes s’étaient fait vacciner plus souvent contre le Covid-19 que la population générale. Parmi les groupes de maladies étudiés, les personnes atteintes de spondylarthrite se trouvaient presque en tête et nettement au-dessus de la proportion de la population générale.