Thème: Tableau clinique

Le 18 janvier, la célèbre émission télévisée «Gesundheit heute» consacrée à la spondylarthrite ankylosante – axSpA a été diffusée sur SRF 1. Ceci avec la participation de la SSSA et de son membre Erhan Ibraimi, qui a fait l’objet d’un reportage et a répondu aux questions de la présentatrice Dre Jeanne Fürst dans le studio de télévision. Le médecin-conseil de la SSSA, MPH PD Dr Raphael Micheroli, était également présent pour répondre aux questions.

Il ne se passe guère de jour sans qu’un nouveau titre ne fasse état d’un progrès révolutionnaire lié à l’intelligence artificielle (IA). Cela suscite des espoirs compréhensibles, y compris chez les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Il ne fait aucun doute que l’IA est entrée depuis longtemps dans la pratique et la recherche médicales. Mais comment peut-elle faire avancer le diagnostic, le traitement et la recherche sur la spondylarthrite à l’avenir? Et les espoirs sont-ils justifiés?

On associe généralement la spondylarthrite ankylosante à une colonne vertébrale raidie. Ce que l’on sait moins, c’est que cette maladie inflammatoire peut également toucher le cœur. Des malformations des valves cardiaques et des troubles du rythme cardiaque peuvent en être la conséquence.

D’éminent(e)s rhumatologues européen(ne)s se sont penché(e)s sur les traitements actuellement disponibles en cas de spondylarthrite ankylosante et se sont également demandé s’il serait un jour possible de prédire l’effet d’un médicament. Les chercheuses et chercheurs placent de grands espoirs dans un groupe de médicaments en particulier.

Les enquêtes de la SSSA le montrent à chaque fois: les personnes atteintes de spondylarthrite qui font partie de groupes d’entraide ou qui utilisent des services correspondants se portent mieux que celles qui n’ont pas recours à ces offres. Régulièrement, les membres de la SSSA indiquent qu’ils se sentent mieux physiquement et psychiquement et qu’ils se sentent mieux informés sur la maladie et les possibilités de traitement que les non-membres. Une étude vient maintenant de confirmer cet effet positif d’une adhésion pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.

La Journée mondiale de la spondylarthrite («World AS Day») est une journée annuelle dédiée aux personnes vivant avec la spondyloarthrite axiale (axSpA). Elle est célébrée le premier samedi du mois de mai, qui tombe cette année le 6 mai. Des activités de sensibilisation à la spondyloarthrite axiale et aux maladies apparentées sont organisées dans le monde entier à cette occasion.

S’il n’existait autrefois qu’une seule forme de spondylarthrite ankylosante, le tableau clinique est aujourd’hui considéré de manière plus différenciée. Néanmoins, la subdivision actuelle de la spondylarthrite n’est pas adaptée à tous les usages médicaux, comme le montre une étude menée sous l’égide de la Suisse.

L’intérêt pour la recherche médicale n’a sans doute jamais été aussi grand que depuis la Covid-19. Pour les personnes atteintes de spondylarthrite, les nouvelles connaissances sur leur maladie ont toujours été importantes pour avoir une bonne qualité de vie avec la spondylarthrite. L’objectif de la Fondation suisse pour la spondylarthrite ankylosante est que les nombreuses questions en suspens sur la spondylarthrite puissent un jour être clarifiées. Pour ce faire, elle occupe une position particulière entre les personnes concernées, les chercheurs et le public.

Comment puis-je être sûr(e) d’avoir l’une et pas l’autre?

Dans son travail de maturité, Jasmine Brunner a traité une partie de l’histoire de sa famille. Elle s’est penchée sur la spondylarthrite ankylosante. Finalement, elle a rencontré trois femmes différentes qui ont vécu des expériences similaires, mais aussi très différentes, dans leur parcours avec la maladie. (lg)