Thème: Personnel

Thomas Hofer (56) de Bühl près d’Aarberg BE travaille depuis des décennies dans des fonctions de direction dans la gastronomie malgré les douleurs. À côté des randonnées et du ski, la médecine traditionnelle chinoise l’aide à gérer sa spondylarthrite. Tout comme son attitude positive.

Lorraine Vurlod (23), une photographe talentueuse de Vevey, a terminé il y a peu sa formation à la prestigieuse école de photographie de Vevey VD. Mais son travail de fin d’études est bien plus qu’un projet photographique ordinaire. Elle s’est engagée dans une mission très personnelle et significative: elle documente la vie de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, dont elle est elle-même atteinte. Il en résulte des portraits sensibles mettant en lumière différents parcours de vie et de maladie.

Sylvie Golay-Flaction (54) du Sentier VD s’engage comme sanitaire milicienne lors de grands événements comme le marathon de Lausanne. Le contraste est fort avec sa vie dans la magnifique Vallée de Joux, où elle fait de longues promenades avec son chien, des excursions à vélo électrique et des randonnées en ski de fond. (lg)

Nicola Häni (30) de Bâle est lui-même médecin en rhumatologie et partage volontiers ses propres expériences avec ses patients. Grâce à une thérapie biologique, il peut à nouveau faire régulièrement de la musculation et partir en randonnée avec des amis. Il peut également à nouveau s’adonner à sa grande passion, les voyages sur tous les continents.

Tanju Solinas (32) de Langnau am Albis ZH sillonnait autrefois toute la Suisse en tant que rappeur «Tumen». Aujourd’hui, il équilibre son quotidien entre travail, musculation et garde de ses chiens.

Mike Paroz de Sonceboz dans le Jura bernois est atteint de spondylarthrite ankylosante. Il aime bouger et pratique du sport depuis qu’il est tout petit. Depuis son adolescence, il fait régulièrement de la course à pied et a aussi déjà participé à plusieurs compétitions – dont une particulièrement mémorable. Ce jour d’août 2017, son cœur s’arrêté de battre pendant 17 minutes. Malgré cela et malgré sa spondylarthrite, il n’a jamais baissé les bras.

Payam Bidari (38) de Montreux VD est architecte, artiste et nutritionniste. Et il se sert de ses expériences personnelles avec la spondylarthrite ankylosante pour accompagner d’autres personnes concernées.

Joanie Schubert (36) de Neuchâtel n’a pas renoncé à avoir une vie de famille, bien qu’elle ait été accompagnée toute sa vie par des problèmes de santé. Le quotidien avec ses quatre enfants, un emploi à temps partiel et des rendez-vous médicaux ne fonctionne que grâce à beaucoup d’optimisme, de sens de l’organisation et un certain dépassement de soi.

Martin Looser (56) de Kaltbrunn SG était autrefois responsable d’une centaine d’employés, bien qu’il sache aujourd’hui qu’il a régulièrement eu de graves poussées de spondylarthrite depuis ses années d’école. Il a néanmoins pu réaliser de nombreux rêves avec et grâce à sa famille.

Originaire du Brésil, Eduardo Bieluczyk (28) vit à Genève et en France voisine depuis cinq ans. L’évolution grave de sa maladie a complètement bouleversé sa vie. Il reste néanmoins optimiste quant à son avenir professionnel. Et il continue d’essayer de profiter des bonnes choses de la vie.