Thème: Gestion de la maladie

La spondylarthrite ankylosante – axSpA s’accompagne souvent d’autres problèmes de santé, dont des troubles gastro-intestinaux. Une étude récente met en lumière la prévalence et les facteurs associés du syndrome du côlon irritable chez les patients atteints d’axSpA. Les résultats de cette recherche pourraient aider à soulager ce fardeau supplémentaire.

Le 18 janvier, la célèbre émission télévisée «Gesundheit heute» consacrée à la spondylarthrite ankylosante – axSpA a été diffusée sur SRF 1. Ceci avec la participation de la SSSA et de son membre Erhan Ibraimi, qui a fait l’objet d’un reportage et a répondu aux questions de la présentatrice Dre Jeanne Fürst dans le studio de télévision. Le médecin-conseil de la SSSA, MPH PD Dr Raphael Micheroli, était également présent pour répondre aux questions.

Lorraine Vurlod (23), une photographe talentueuse de Vevey, a terminé il y a peu sa formation à la prestigieuse école de photographie de Vevey VD. Mais son travail de fin d’études est bien plus qu’un projet photographique ordinaire. Elle s’est engagée dans une mission très personnelle et significative: elle documente la vie de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, dont elle est elle-même atteinte. Il en résulte des portraits sensibles mettant en lumière différents parcours de vie et de maladie.

L’équipe de conseillers médicaux de la SSSA rend hommage à l’engagement de longue date de deux conseillers médicaux: le Dr Marc Widmer et la Dre Pascale Exer remettent cette tâche importante entre de nouvelles mains. Par ailleurs, l’équipe accueille un nouveau membre. À l’avenir également, ce service important de la SSSA sera à la disposition de tous les membres dès le premier jour de leur adhésion.

C’est à nouveau le moment: Noël approche à grands pas. Pour les personnes atteintes de spondylarthrite, cette période de «recueillement» peut représenter un défi particulier. Le stress, le froid et l’obscurité ne sont pas les meilleures conditions pour trouver une bonne façon de gérer la maladie. Mais c‘est possible.

Dans la catégorie «Actualités», sont publiés régulièrement de nouveaux articles sur des thèmes en rapport avec la spondylarthrite ankylosante, des portraits de personnes concernées, des interviews d’experts, des questions de conseils et bien d’autres contributions encore. Ils informent entre autres sur divers aspects de la maladie rhumatismale, présentent des personnes concernées et des spécialistes et donnent des réponses à des questions fréquemment posées.

Le principe «aide à l’entraide» est profondément ancré dans l’ADN de la SSSA. Et ce depuis 45 ans. De plus en plus, d’autres acteurs du secteur de la santé, comme les hôpitaux par exemple, prennent aussi conscience de la fonction importante des organisations d’entraide comme la SSSA et les intègrent dans le système global. Quel rôle la SSSA peut-elle jouer dans ce contexte et comment les personnes concernées peuvent-elles profiter de manière optimale des différentes offres?

La Fédération internationale de la spondyloarthrite axiale (ASIF) a lancé une campagne sous le signe de la communication ouverte sur la maladie. L’objectif était d’encourager les personnes concernées à parler de l’impact de la spondylarthrite sur leur santé mentale, leurs relations et leur vie professionnelle. La campagne a été diffusée dans le monde entier via une plateforme et les médias sociaux.

Les troubles du sommeil et la fatigue chronique sont fréquents chez les personnes atteintes de spondylarthrite. Dans cette étude, un patient sur cinq a signalé des insomnies modérées à sévères. Les patients dont la maladie était mal contrôlée étaient plus susceptibles de souffrir de troubles du sommeil.

La Journée mondiale de la spondylarthrite a lieu chaque année le premier samedi après le 1er mai. Les activités mondiales sont organisées et coordonnées par la Fédération internationale de la spondyloarthrite axiale (ASIF). Lors du «World AS Day» de cette année, la Suisse a organisé la Rencontre suisse de la spondylarthrite à Genève.