Thème: Expériences

Lorraine Vurlod (23), une photographe talentueuse de Vevey, a terminé il y a peu sa formation à la prestigieuse école de photographie de Vevey VD. Mais son travail de fin d’études est bien plus qu’un projet photographique ordinaire. Elle s’est engagée dans une mission très personnelle et significative: elle documente la vie de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, dont elle est elle-même atteinte. Il en résulte des portraits sensibles mettant en lumière différents parcours de vie et de maladie.

Nicola Häni (30) de Bâle est lui-même médecin en rhumatologie et partage volontiers ses propres expériences avec ses patients. Grâce à une thérapie biologique, il peut à nouveau faire régulièrement de la musculation et partir en randonnée avec des amis. Il peut également à nouveau s’adonner à sa grande passion, les voyages sur tous les continents.

Lisez ici ce que des personnes concernées et des compagnons de route disent du «vertical», la revue de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante, et quelle importance les informations et les rapports d’expérience personnels sur la spondylarthrite ont pour eux. Les témoignages le montrent: le «vertical» est fortement ancré dans la communauté de la spondylarthrite – et il doit le rester à l’avenir.

Payam Bidari (38) de Montreux VD est architecte, artiste et nutritionniste. Et il se sert de ses expériences personnelles avec la spondylarthrite ankylosante pour accompagner d’autres personnes concernées.

Joanie Schubert (36) de Neuchâtel n’a pas renoncé à avoir une vie de famille, bien qu’elle ait été accompagnée toute sa vie par des problèmes de santé. Le quotidien avec ses quatre enfants, un emploi à temps partiel et des rendez-vous médicaux ne fonctionne que grâce à beaucoup d’optimisme, de sens de l’organisation et un certain dépassement de soi.

Le parcours de Natalie Fläschner avec la spondylarthrite pourrait être décrit comme une sorte de projet de recherche. Comme une scientifique, elle cherche et trouve toujours de nouvelles approches pour maîtriser la vie avec la maladie. Elle met désormais son expérience aussi au service de «vrais» projets de recherche. Pour que d’autres personnes concernées puissent également profiter de ses connaissances.

Bethli Wyss, membre de la SSSA de Rubigen BE, a initié la création d’un groupe d’entraide sur la spondylarthrite ankylosante à Berne. L’intérêt était supérieur aux attentes. Après une certaine timidité initiale, il est apparu de plus en plus clairement où le bât blesse chez les personnes concernées. Et que tous doivent faire face à des difficultés similaires.

Felicitas Frank (44) de Klingnau AG sait, en tant que personne atteinte de spondylarthrite et physiothérapeute, à quoi il faut faire attention en cas de spondylarthrite. Malgré des symptômes parfois sévères, elle reste fidèle au ski. Et elle a également redécouvert le ski de fond. (lg)

Malgré son jeune âge, Vincent Glauser (26) de Bienne BE a déjà vécu beaucoup de choses – et il a encore beaucoup de projets. Le futur juriste a une forte affinité avec la Chine et pratique différents sports. Un peu atypique pour les personnes atteintes de spondylarthrite: il utilise l’eau froide pour soulager ses douleurs. (lg)

Initialement charpentier, Michael Jaeggi (30) de Rämismühle-Zell dans le Tösstal zurichois suit actuellement une formation complémentaire pour devenir technicien en construction bois. Ses deux jeunes enfants font également qu’il a toujours du mouvement. Grâce à une thérapie biologique, il n’a aujourd’hui pratiquement plus de douleurs. (lg)