Thème: Échange

Payam Bidari (38) de Montreux VD est architecte, artiste et nutritionniste. Et il se sert de ses expériences personnelles avec la spondylarthrite ankylosante pour accompagner d’autres personnes concernées.

Les offres d’entraide telles que celles de la SSSA sont, en plus d’un bon système de santé, d’une importance fondamentale pour les personnes atteintes de spondylarthrite. Pour que celles-ci puissent profiter au mieux de toutes les offres, il faut un échange fluide entre les institutions. Elena Konstantinidis, responsable de projet et directrice adjointe de l’organisation «Info-Entraide Suisse», explique comment un projet permet d’y parvenir. Et pourquoi la communauté est si importante pour les malades chroniques.

Bethli Wyss, membre de la SSSA de Rubigen BE, a initié la création d’un groupe d’entraide sur la spondylarthrite ankylosante à Berne. L’intérêt était supérieur aux attentes. Après une certaine timidité initiale, il est apparu de plus en plus clairement où le bât blesse chez les personnes concernées. Et que tous doivent faire face à des difficultés similaires.

Les enquêtes de la SSSA le montrent à chaque fois: les personnes atteintes de spondylarthrite qui font partie de groupes d’entraide ou qui utilisent des services correspondants se portent mieux que celles qui n’ont pas recours à ces offres. Régulièrement, les membres de la SSSA indiquent qu’ils se sentent mieux physiquement et psychiquement et qu’ils se sentent mieux informés sur la maladie et les possibilités de traitement que les non-membres. Une étude vient maintenant de confirmer cet effet positif d’une adhésion pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.

Le principe «aide à l’entraide» est profondément ancré dans l’ADN de la SSSA. Et ce depuis 45 ans. De plus en plus, d’autres acteurs du secteur de la santé, comme les hôpitaux par exemple, prennent aussi conscience de la fonction importante des organisations d’entraide comme la SSSA et les intègrent dans le système global. Quel rôle la SSSA peut-elle jouer dans ce contexte et comment les personnes concernées peuvent-elles profiter de manière optimale des différentes offres?

Le congrès annuel de la Ligue européenne contre le rhumatisme a également à nouveau pu être organisé cette année, et ce sous une forme hybride. Cela signifie qu’il a été possible d’y assister soit sur place à Copenhague soit de manière virtuelle. Des chercheuses et chercheurs de renom – entre autres aussi de Suisse – ont présenté de nouvelles connaissances sur la spondyloarthrite axiale (axSpA).

Pour la première fois depuis la pandémie de Covid, les délégués de la Fédération Internationale de la spondyloarthrite axiale ont pu se rencontrer à nouveau pour un échange. La réunion de travail a eu lieu dans la capitale danoise, Copenhague. La SSSA a également présenté ses projets actuels aux organisations partenaires étrangères.

La thèse de fin d’apprentissage de Joel Plattner (23), membre de la SSSA, a donné lieu à un échange passionnant avec Ruedi Wüger (70), membre d’honneur de la SSSA.