On peut considérer la qualité de vie comme un effet net, résultant de la maladie et du traitement, ressenti subjectivement par le patient. Elle doit intégrer l’aspiration du patient pour une vie accomplie. Pour saisir le principe de la qualité de vie, on analyse plusieurs facteurs. Dont, entre autres, les symptômes, les états fonctionnels de nature physique et psychique, la capacité de travail, l’intégration sociale ainsi que les effets secondaires du traitement et les coûts de la maladie.
On a créé des auto-questionnaires sur mesure pour évaluer la qualité de vie des spondylarthritiques. L’un d’entre eux, «Ankylosing Spondylitis Quality of Life Questionnaire (ASQol)» est un modèle du genre. Surtout parce qu’il répond finement à tout changement de la qualité de vie et parce qu’il aborde bien l’activité de la maladie.
À maints égards péjorée
Le travail de Dagfinrud et d’autres chercheurs et chercheuses de Norvège se détache nettement du lot des études consacrées à la qualité de vie des spondylarthritiques publiées à ce jour. On a ici comparé l’état de santé de 314 spondylarthritiques avec celui d’un groupe-témoin de 2323 sujets. Au final, on a constaté que la qualité de vie des spondylarthritiques est péjorée dans tous les domaines par rapport à l’ensemble de la population, particulièrement en matière de douleur physique, état de santé général, fonctionnement physique et limitation physique. Les femmes étaient plus affectées que les hommes en ce qui concerne le fonctionnement physique, la limitation physique et la vitalité. Particulièrement frappant, le constat que les spondylarthritiques ayant une meilleure formation et une scolarité supérieure à 12 années avouaient dans tous les domaines un meilleur état de santé que ceux dont le niveau de formation était inférieur.
Relevons le fait que, les années passant, seule la fonction physique diminuait par rapport à l’ensemble de la population. L’état de santé général s’améliorait avec l’âge même par rapport à l’ensemble de la population.
Activité de la maladie élevée, piètre qualité de vie
Une autre étude, celle de Barkham et al., portant sur 246 spondylarthritiques du Nord de l’Angleterre, vient confirmer les résultats de Dagfinrud. Elle a mis en évidence que la qualité de vie des spondylarthritiques par rapport aux non affectés par la maladie était limitée dans tous les domaines et que la limitation physique, la douleur physique, la vitalité et la fonction physique se trouvaient particulièrement diminuées par rapport à l’ensemble de la population. Les patients ayant une activité de la maladie élevée étaient dans l’ensemble très péjorés dans leur qualité de vie. Le questionnaire de ASQo1, instrument de mesure de la qualité de vie des patients spondylarthritiques, affichait un score moyen de 10.
Dans une autre étude, des USA celle-ci, Ward et ses collaborateurs ont examiné 175 patients et ont trouvé une forte péjoration de la qualité de vie, surtout concernant la vitalité, la fonction physique et l’état de santé général. Cette étude a aussi révélé que la péjoration de la qualité de vie était directement liée à un faible niveau de formation.
L’évolution constante de la maladie est considérée comme grave
Un autre travail intéressant, de Stone et al., portait sur les aspects de l’activité de la spondylarthrite. Les chercheurs ont constaté que les patients dont l’activité de la maladie est constante déclaraient une qualité de vie nettement amoindrie (ASQo1 moyen 2,8 à 5,2) par rapport aux patients dont l’activité de la maladie allait évoluant (ASQo1 moyen 7,5 à 9,0).
Donner un coup de pouce à la qualité de vie
Quelles sont les mesures qui améliorent la qualité de vie des spondylarthritiques? Dans toutes ces études cliniques, un traitement aux anti-TNFα apportait une nette amélioration à la qualité de vie, surtout pour l’aspect physique et en partie seulement pour les aspects psychiques. Les interventions physiothérapeutiques, étalées sur six mois, n’ont apporté qu’une légère amélioration de la qualité de vie, selon une étude de Lubrano et al. Les effets d’une thérapie aux anti-inflammatoires non stéroïdiens sur la qualité de vie des spondylarthritiques n’ont pas encore été systématiquement analysés à ce jour.
