Lorsqu’on écoute les récits de personnes plus âgées parlant de leurs expériences avec le système de santé d’il y a 40, 50 ou même 60 ans, très vite des images de longs couloirs mal éclairés dans un sanatorium ou un hôpital nous viennent en tête. Le sol en linoléum brille légèrement, une lourde porte fermée suit l’autre, d’où sort de temps en temps un médecin en longue blouse blanche pour continuer le long du couloir d’un pas lourd. Un «demi-dieu en blanc», comme on dit encore aujourd’hui. Les patients, dont aussi ceux atteints de spondylarthrite ankylosante, étaient par contre en règle générale plutôt des sujets passifs se faisant soigner par les médecins apparemment omniscients. Sans tergiverser. Mais vu que le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante était déjà difficile à établir à l’époque, les diagnostics erronés, les mauvais traitements ou les complications en raison du manque de connaissances au sujet de la spondylarthrite ankylosante n’étaient pas rares. Les médecins faisaient certainement de leur mieux et agissaient en règle générale en leur âme et conscience. La pensée hiérarchique, dans laquelle le médecin prend des décisions que le patient doit exécuter, faisait dans une certaine mesure partie de l’esprit du temps. Mais qu’est-ce qui a changé depuis lors dans le système de santé?
Beaucoup de participation
Le fossé des connaissances entre le médecin et le patient est généralement toujours très grand. La dépendance du patient est donc restée. La confiance dans le médecin est toujours absolument cruciale pour savoir si je suis ou non ses recommandations. Mais la façon dont les décisions sont prises et la communication entre le médecin et le patient ont beaucoup changé au cours des années et décennies écoulées. Aujourd’hui, médecins et patients se rencontrent davantage sur un pied d’égalité et les patients sont impliqués dans les décisions. La satisfaction des patients est devenue un critère important pour le médecin. Cela a également à voir avec la grande variété de possibilités de traitement. Il existe dans le cas de la spondylarthrite ankylosante par exemple différentes classes de médicaments, allant des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) aux médicaments de base en passant par les anti-TNF alpha. Et à l’intérieur de la plupart des classes de médicaments, il existe des produits différents pouvant agir autrement sur chaque patient. Bien que les lignes directrices internationales pour le traitement de la spondylarthrite ankylosante indiquent clairement quand quelle classe de médicaments doit être utilisée ou pas, la réalité est souvent différente. Chez une patiente, le traitement par anti-TNF alpha peut être suggéré dès le début, tandis qu’un autre patient attend plusieurs années avant d’essayer ce même traitement, bien que le médecin traitant le juge nécessaire. Aujourd’hui, les patients ont souvent le droit de participer aux décisions et ont donc ainsi aussi une plus grande responsabilité en ce qui concerne leur traitement et leur santé. Mais d’où prennent-ils les bases pour leurs décisions?
