La Fédération Internationale de la spondylarthrite axiale (ASIF) renforce et met en réseau les personnes concernées dans le monde entier. Elle le fait aussi bien par l’engagement de chaque organisation membre que par l’échange d’idées et d’expériences entre les pays. Mais comme dans de nombreux autres domaines, cet échange a été rendu plus difficile pendant la pandémie de Covid-19. En raison de la dispersion de ses organisations membres, l’ASIF utilisait déjà les moyens de communication électroniques modernes avant la pandémie et le boom de la «visiophonie» qui l’a accompagnée. Mais les confinements et les fermetures de frontières ont donné à ces formes de communication encore un tout autre caractère d’urgence.
Mais l’ASIF tient beaucoup à ce que ses organisations membres puissent échanger leurs idées et parler de leurs projets «en direct» au moins une fois par an. Et c’est pourquoi il est extrêmement réjouissant que cela ait été à nouveau possible pour la première fois depuis la pandémie. La rencontre de la Fédération internationale de la spondylarthrite axiale a eu lieu à Copenhague et la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante y était également représentée. L’ASIF a été fondée en 1988 et compte 51 organisations membres de 41 pays.
Ateliers d’idées et nouvelles organisations membres
Une quarantaine de délégués d’organisations de la spondylarthrite de plus de 20 pays ont fait le voyage jusqu’à la capitale danoise. La réunion annuelle est l’événement le plus important du calendrier de l’ASIF, car elle offre une occasion unique aux représentations de rencontrer d’autres organisations de patients du monde entier et de créer des liens. À côté des affaires formelles de l’assemblée annuelle de l’ASIF, la réunion propose à chaque fois un programme d’oratrices et d’orateurs sur des sujets tels que les dernières avancées de la recherche sur l’axSpA, des ateliers d’idées et des sessions de feedback sur les activités de l’ASIF. Le soir, les délégués ont pu dîner ensemble et poursuivre leurs échanges dans un cadre informel. Les délégués ont été très heureux de cette possibilité, qui n’avait plus été offerte depuis plusieurs années. Durant cette période, plusieurs nouvelles organisations nationales de la spondylarthrite ont également rejoint la Fédération internationale.
Plusieurs oratrices et représentants des organisations nationales ont présenté leurs thèmes et projets actuels sur des posters et dans des exposés. La Suisse a présenté le projet «BeFit», qui a suscité un grand intérêt de la part des organisations de spondylarthrite étrangères.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 94.
