Ce que cela signifie d’accepter ou non quelque chose, nous l’apprenons déjà très tôt dans notre vie. L’expérience souvent désagréable de devoir accepter quelque chose contre sa volonté est d’une grande importance pour le développement de sa propre personnalité. En tant qu’adultes, nous pouvons en général bien coordonner nos attentes avec les possibilités déterminées par l’environnement, de sorte que l’acceptation est rarement existentiellement menacée dans la vie quotidienne. Bien que nous subissions régulièrement des revers, petits ou grands, nous apprenons à évacuer la frustration qui y est associée et à nous fixer toujours de nouveaux objectifs.
Avec l’acceptation d’une maladie chronique telle que la spondylarthrite ankylosante, ce n’est toutefois pas aussi facile. Dans la plupart des cas, on est accompagné de restrictions et de douleurs visibles et perceptibles. Souvent, on doit faire face à des questions sur le traitement et les ajustements dans la vie de tous les jours pendant des années ou des décennies. Peut-être que l’on doute aussi de soi, que l’on a mauvaise conscience ou que l’on est tourmenté par des insécurités. Se pourrait-il que les années de surexploitation de mon corps aient contribué à déclencher la maladie? N’ai-je pas assez pris soin de ma santé?
De plus, le sentiment de honte est profondément ancré dans notre culture. Ce n’est pas un hasard si nous éprouvons des remords lorsque nous devons annuler à court terme un rendez-vous prévu longtemps à l’avance, parce que la spondylarthrite a contrecarré nos projets la veille au soir. À cause de ce sentiment de honte, nous espérons plus de compréhension de la part de l’entourage, ce qui, dans de nombreux cas, est certainement un souhait justifié. Mais il peut être tout aussi important de remettre en question nos propres remords, de réduire nos sentiments de honte et de peur et d’établir ainsi aussi une meilleure relation avec «notre» spondylarthrite.
Le premier choc
Le premier «choc d’acceptation» est vécu par toutes les personnes concernées en même temps que le «choc du diagnostic», c’est-à-dire au moment où le diagnostic est posé. Leur médecin les a examinées, a fait diverses vérifications et est ensuite arrivé à une conclusion sur la base des résultats, à l’aide de ses connaissances et de son expérience. Il en informe ensuite le patient ou la patiente. Les réactions peuvent être très différentes. Il existe des personnes concernées qui disent avoir eu à partir de ce moment pendant de nombreuses années de la difficulté à accepter le fait de souffrir d’une maladie incurable. D’autres racontent avoir ressenti du soulagement à ce moment-là, parce que la souffrance avait enfin un nom, et si la médecine moderne a un nom pour quelque chose, elle a certainement aussi un remède contre. Ou n’est-ce pas le cas? Dans tous les cas, cela aide de désigner les choses par leur nom.
Pour la plupart des personnes concernées, le choc lors du diagnostic est grand. Mais plus on obtient d’informations sur la maladie, plus la thérapie est efficace et plus le temps s’est écoulé depuis le diagnostic, plus on s’habitue à ce nouveau fait. Les revers ne sont cependant jamais exclus lors de la spondylarthrite.
Car la nouvelle situation est en fait assez paradoxale: une souffrance vous est imposée, ce qui conduit naturellement à une réaction de défense et donc à une faible acceptation. Mais celui qui n’accepte pas la maladie est en règle générale moins disposé à apporter sa propre contribution importante sous forme de thérapie par le mouvement, prise de médicaments et ajustements du mode de vie. Le plus souvent, on est alors également moins ouvert aux voies nouvelles et alternatives pouvant mener à une meilleure gestion de la spondylarthrite. Enfin, le niveau de stress général est plus élevé si on ne peut accepter une chose inévitable comme la spondylarthrite ankylosante. Et un niveau de stress accru peut conduire à une activité de la maladie accrue dans le cas de la spondylarthrite. Il s’agit donc d’un cercle vicieux dont il faut sortir. Seuls ceux qui peuvent regarder en face la spondylarthrite ankylosante avec toutes ses conséquences ont une chance de l’apprivoiser. Si on détourne en revanche systématiquement le regard, il est plus probable d’être régulièrement mis à genoux par la maladie.
Encore peu de compréhension
La médecine conventionnelle moderne joue un rôle difficile dans la lutte de beaucoup de personnes touchées pour accepter la spondylarthrite ankylosante comme faisant partie de leur vie. D’une part, elle aide de nombreuses personnes concernées à mieux vivre avec la spondylarthrite. De nouvelles découvertes de la recherche et des médicaments modernes tels que les médicaments biologiques peuvent idéalement enlever une grande souffrance des personnes affectées. D’autre part, c’est précisément cette médecine qui catégorise les personnes concernées comme «malades». Cela stigmatise les personnes dans une certaine mesure et les classe dans un tiroir, ce qui peut représenter une charge supplémentaire. Dans les cas extrêmes, la personne entière est «pathologisée» (du lat. pathologia: science de la souffrance, de la maladie) et d’autres comportements, sentiments, perceptions ou relations interpersonnelles qui ne sont pas liés à la maladie sont également interprétés comme pathologiques.
Encore aujourd’hui, des personnes concernées rapportent régulièrement que certains médecins recourent par indécision au diagnostic d’une maladie psychique en cas de spondylarthrite ankylosante, lorsqu’ils ne sont pas capables de classer correctement les symptômes physiques. C’était et c’est malheureusement avant tout le cas chez les femmes, puisqu’elles sont davantage touchées par la forme de la spondylarthrite ankylosante non visible sur la radiographie.
Malgré toutes les réalisations et les avancées, l’actuelle médecine conventionnelle peut aussi faire une impression relativement impersonnelle sur les personnes touchées. Le médicament prescrit aux personnes atteintes de spondylarthrite a déjà été prescrit à des dizaines ou des centaines de milliers d’autres personnes concernées. Peut-être qu’il aide, peut-être pas. Il serait peut-être plus facile pour les personnes concernées d’accepter la maladie si cela se passe réellement comme les experts en santé le prédisent. À savoir que la médecine devient personnalisée et qu’on obtient par exemple en tant que personne atteinte de spondylarthrite un médicament adapté sur mesure développé sur la base de ses propres gènes. Les premiers exemples de telles thérapies existent déjà.
Les patients «expérimentés» y arrivent-ils plus facilement?
En raison de l’amélioration de la qualité de vie et des progrès médicaux, les gens vieillissent de plus en plus. Mais en raison de l’allongement de l’espérance de vie, nous pouvons être confrontés à un certain âge à diverses maladies et, par conséquent, à la multimorbidité, c’est-à-dire à la présence de plusieurs maladies en même temps. La spondylarthrite n’est alors plus qu’une maladie parmi d’autres, dont certaines sont dues à l’âge.
On pourrait alors penser: les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante y sont bien préparées, elles ont pu acquérir pendant toute leur vie des expériences avec une maladie chronique. Cela n’est cependant qu’en partie vrai. Compte tenu de cette rencontre de problèmes différents, il n’est pas surprenant que même des patients expérimentés soient dépassés par la situation. À côté d’un suivi médical étroit, l’attitude personnelle de chaque individu est également décisive. Les défis de l’âge chez les personnes atteintes de spondylarthrite peuvent généralement mieux être gérés avec une attitude positive qu’avec une attitude négative. Et il ne s’agit en aucun cas juste d’une simple tape sur le dos.
«Accepter» ne signifie pas «se résigner»
Mais qu’apportent toutes ces informations aux personnes concernées? Elles ne peuvent plus se débarrasser de la spondylarthrite et le processus de vieillissement ne peut pas être arrêté non plus. Cela nous ramène à l’acceptation. Tout indique que les défis de la spondylarthrite et ceux du vieillissement, et encore plus le mélange des deux, peuvent être gérés le mieux si on a appris à accepter au lieu de foncer tête baissée. À ce sujet, il est important de se rappeler qu’«accepter» ne signifie pas «se résigner». Car c’est justement là que beaucoup échouent, parce qu’ils ont peur de perdre le combat contre la spondylarthrite. Mais l’acceptation est plutôt une condition préalable pour pouvoir se lancer dans ce combat.
Il n’y a pas une seule bonne façon d’accroître l’acceptation. Pour certains, il suffit déjà d’y réfléchir en profondeur et d’apporter les ajustements nécessaires dans leurs propres pensées et dans leur propre vie de façon autonome. Pour d’autres, il est préférable de le faire, accompagnés par un spécialiste ou en groupe. Il existe entretemps diverses méthodes et approches pouvant aider dans ce processus. La méthode dite «PRISM», développée par le psychiatre zurichois Pr Stefan Büchi, est particulièrement intéressante. Elle est aujourd’hui utilisée dans de nombreux domaines pour identifier un problème et l’examiner de plus près. La méthode «PRISM» est également utilisée dans le cadre des groupes de thérapie de la SSSA. Avec cet outil, les physiothérapeutes responsables des thérapies peuvent accompagner les personnes concernées dans les entretiens de coaching individuels.
La thérapie par le mouvement et l’entraînement physique sont maintenant des composantes fixes et incontestées du cadre thérapeutique pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Dans le contexte des nouvelles découvertes sur l’acceptation et le vieillissement avec la spondylarthrite, l’entraînement de l’acceptation devrait donc à l’avenir également figurer en bonne place sur la liste des priorités des personnes concernées.
Article révisé de la revue «vertical» No 82.
