«En 2017, nouvellement mariés, nous sommes partis en lune de miel. Une croisière sur les Hurtigruten était au programme. C’est au cours de la dernière semaine de la croisière que j’ai eu ma première poussée de spondylarthrite. Tout à coup, j’ai eu des douleurs lancinantes que je n’arrivais pas à identifier. Pendant quatre jours, j’ai été pratiquement incapable de bouger et le temps froid et humide n’a pas arrangé les choses. À la maison, mon état ne s’est guère amélioré. Lors de la première consultation à l’hôpital, les médecins n’ont rien trouvé d’anormal. Mais après l’IRM, c’était clair: j’avais la spondylarthrite ankylosante. J’ai une formation de thérapeute sportive et je savais ce que le terme signifiait. Le diagnostic a quand même été un choc. Pour moi, un monde s’est effondré. Mon état a également accablé ma famille, car il n’y a pas de maladies similaires dans la famille. Nous avons eu besoin de temps pour comprendre que personne n’était responsable de la maladie.
«Pour le meilleur et pour le pire»
Mon mari et moi voulions néanmoins décider rapidement comment la planification familiale allait fonctionner avec la spondylarthrite. Cela a demandé beaucoup d’organisation et j’ai dû modifier mon régime de médicaments. Entre autres, j’ai renoncé aux analgésiques pendant la grossesse et j’ai ainsi parfois souffert de douleurs durant plusieurs jours. Pour aggraver les choses, la pandémie s’y est ajoutée et a eu comme conséquence que j’ai dû être particulièrement prudente en tant que femme enceinte et que tous les cours de grossesse ont été annulés. Après tous ces obstacles, la question s’est posée de savoir comment j’allais arriver à élever un enfant. Pendant les pires poussées, mes mains gonflent tellement que je ne peux même pas beurrer une tartine. Fidèles à la devise «pour le meilleur et pour le pire», mon mari et moi avons cependant décidé que l’éducation était possible avec le soutien du partenaire et de la famille. Je suis consciente qu’il y aura des jours où la garde des enfants ne sera pas possible. Je ralentirai alors le rythme et je pourrai compter sur des amis dans le quartier.
Même trois ans après le diagnostic, le niveau de connaissance de la spondylarthrite dans mon entourage est très divers. C’est épuisant, car tout le monde cherche des explications aux douleurs. J’ai aussi souvent le sentiment de devoir me justifier pour ma maladie, puisqu’elle ne se voit pas. Parfois, on vous donne aussi le sentiment de seulement simuler les douleurs.
Un soutien précieux
Après le diagnostic, j’ai beaucoup lu au sujet du tableau clinique et des évolutions possibles. J’ai envoyé quelques flyers d’information à ma famille, ce qui les a aidés à accepter mon état. Le fait est que je dois vivre avec la spondylarthrite et que mon état ne s’améliore pas grâce à l’empathie de mon entourage. Ainsi, j’ai appris à parler plus ouvertement de mes symptômes. Avant le diagnostic, j’étais maître dans l’art de répondre aux questions sur mon état de santé par phrase creuse ‹je vais bien›.
Je me suis finalement inscrite auprès de la Société de la spondylarthrite ankylosante afin d’échanger des idées avec d’autres personnes concernées. Dans le groupe de thérapie, je reçois un soutien précieux et je peux bénéficier de l’expérience de vie des autres participants. Il y a toujours une bonne ambiance. À la maison, je me maintiens en forme grâce à des exercices de gymnastique. Pendant mon temps libre, j’étais déjà sportivement active avant ma grossesse. Mon mari m’a par ailleurs motivée pour m’entraîner au triathlon. Je trouve cela particulièrement utile dans le cas de la spondylarthrite ankylosante. J’ai comme objectif de franchir une ligne d’arrivée au moins une fois dans ma vie – que ce soit lors d’une course à pied ou d’un triathlon. Avoir un objectif en tête m’aide à surmonter les moments de démotivation.»
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» Nr. 87.
