Plus de 1000 personnes ont participé à la grande enquête en ligne de la SSSA. L’enquête réalisée à la fin de l’automne a enregistré un retour important. Environ 800 personnes de la Suisse alémanique et 200 de la Suisse romande ont participé à l’enquête en ligne de la SSSA, ce qui correspond à un taux de retour d’un peu plus de 41 %.
L’enquête a montré que 96 % des membres sont très satisfaits ou satisfaits des services de la SSSA. 89 % des membres se sentent très bien ou bien informés au sujet du tableau clinique et des thérapies. Pour la première fois, des non-membres ont également été questionnés à ce sujet. Dans ce groupe, le taux est de 45 %. Cela vaut donc la peine d’être membre. Le soutien d’activités de recherche dans le domaine de la spondylarthrite ankylosante a également une très grande importance pour les personnes interrogées (95 %). Une majorité espère en tirer une amélioration des possibilités de traitement (90 %) et des conclusions au sujet des causes de la maladie (71 %).
Diagnostics tardifs
L’enquête a confirmé qu’il s’écoule souvent un temps précieux jusqu’au diagnostic de la spondylarthrite. Chez plus de 69 % des personnes, plus de trois ans ont passé entre les premiers symptômes jusqu’au diagnostic. Un peu plus de 38 % ont même attendu plus de huit ans. L’âge moyen du diagnostic des personnes interrogées s’élève à 30 à 34 ans.
L’âge moyen du diagnostic est de six ans plus élevé chez les femmes que chez les hommes, et le retard du diagnostic est également inférieur de deux ans chez les hommes. Lorsque plusieurs membres d’une famille sont touchés, l’âge du diagnostic diminue de deux ans et demi. Et finalement l’enquête a montré que les personnes ayant été testées positives concernant le facteur héréditaire HLA-B27 reçoivent le diagnostic de la spondylarthrite plus rapidement que celles ayant été testées négatives concernant ce gène.
Les médicaments et l’activité physique sont les plus importants
88 % des personnes interrogées souffrant de douleurs luttent en plus aussi avec de la fatigue et une limitation de la mobilité. Un peu plus de 58 % se sentent restreints dans leur activité (profession, école, ménage) par la spondylarthrite ankylosante. Parmi les personnes interrogées suivant une thérapie aux anti-TNF, 95 % ont indiqué qu’elles seraient davantage limitées dans leur capacité de travail sans ces médicaments.
Environ la moitié des personnes interrogées effectue au moins deux fois par semaine un entraînement d’endurance d’au moins 20 minutes. La gymnastique Bechterew spécifique aide 76 % des personnes interrogées le plus contre les douleurs. Egalement une forte ou une certaine amélioration des douleurs a été atteinte par les personnes interrogées par les randonnées (70 %) ou la thérapie médicale d’entraînement (68 %). La gymnastique Bechterew, un entraînement régulier dans le centre de fitness ou les randonnées aident également la majorité à améliorer la mobilité ainsi que la qualité de vie générale.
D’autres résultats de l’enquête sur la spondylarthrite seront communiqués au cours de l’année.