Ce sont surtout les premières années avec la spondylarthrite qui représentent un grand défi pour de nombreuses personnes concernées. Le problème réside dans le délai entre les premiers symptômes et le moment où un médecin pose le diagnostic et apporte ainsi des éclaircissements sur la cause des douleurs. Ce délai n’est pas seulement une période d’attente pour les personnes concernées, mais il s’accompagne souvent de graves atteintes à la santé et d’une grande incertitude. De plus, il serait particulièrement important à ce stade d’influencer positivement l’évolution de la maladie par un début de traitement précoce. Et ce délai est malheureusement toujours de plusieurs années. En Suisse, les personnes concernées attendent toujours en moyenne 9,8 ans – soit près d’une décennie – avant d’être diagnostiquées. Chez une moitié des personnes concernées, le retard est de moins de six ans, chez l’autre de plus de six ans. En matière de retard du diagnostic, il existe également une nette différence entre les femmes et les hommes. Alors que les hommes doivent attendre en moyenne 7,9 ans, ce délai atteint même 10,8 ans chez les femmes.
Il n’est donc pas surprenant que différentes organisations de la spondylarthrite aient maintenant lancé de nouvelles campagnes d’information sur le thème du dépistage précoce. Ainsi, la Fédération internationale de la spondylarthrite ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) a publié un nouveau rapport sur le sujet. Celui-ci s’intitule «The Unacceptable Delay in Axial Spondyloarthritis Diagnosis: A Global Call to Action», en français «Le retard inacceptable du diagnostic de la spondyloarthrite axiale: un appel mondial à l’action». Le rapport met en lumière l’impact mondial du retard du diagnostic de l’axSpA et vise à soutenir ceux qui s’efforcent de réduire ce retard et à sensibiliser les décideurs politiques et les systèmes de santé à la nécessité d’un changement. Il présente pour la première fois une perspective globale de l’impact des retards du diagnostic et des différents facteurs qui y contribuent. Il met également en évidence les possibilités de surmonter le retard, en s’appuyant sur plusieurs exemples de bonnes pratiques dans le monde entier.
Aux Pays-Bas, différentes stratégies d’orientation des patients vers un médecin ont été étudiées. La Suisse peut également profiter de ces résultats.
Pour la première fois «gold standard»
L’un des exemples est la campagne «Act on AxSpA» de la Société britannique de la spondylarthrite ankylosante NASS (National Axial Spondyloarthritis Society). Cette campagne fait figure de pionnière dans l’histoire des campagnes d’information sur la spondylarthrite. En effet, elle formule pour la première fois un «gold standard » pour le diagnostic de la spondylarthrite. Selon ce standard, le retard du diagnostic ne doit pas dépasser un an. En médecine, le terme «gold standard » désigne un procédé thérapeutique ou diagnostique qui représente la meilleure solution dans un cas concret. Le terme a été rendu célèbre auprès du grand public par la pandémie de Covid-19, car dans ce contexte, le test PCR est considéré comme le gold standard parmi les méthodes de dépistage. La campagne de la NASS comprend entre autres un petit film humoristique intitulé «I’m fine», en français «je vais bien». On y voit différentes personnes qui se rencontrent dans un café.
Dans différentes constellations, une personne demande à l’autre comment elle va, ce à quoi cette dernière répond toujours «fine», c’est-àdire «bien». La première personne raconte ensuite en long et en large ce qu’elle considère comme de gros problèmes – des difficultés du «self-checkout » au supermarché jusqu’aux vols retardés – suite à quoi la deuxième personne rompt finalement son silence et raconte en quoi consistent ses problèmes: de graves douleurs chroniques ou de plusieurs années d’incertitude jusqu’à un diagnostic confirmé. Si ces descriptions de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante sont impressionnantes, l’objectif de la Société britannique de la spondylarthrite ankylosante de réduire le retard du diagnostic à un an est tout aussi ambitieux.
Idées et propositions concrètes
En effet, les défis pour réduire le retard du diagnostic de la spondylarthrite sont multiples et apparaissent également dans le rapport de l’ASIF. Il suffit de penser à la diversité du fonctionnement des systèmes de santé. Au final, certains individus, comme le médecin traitant par exemple, peuvent même jouer le rôle décisif. Dans ce contexte, un autre exemple du rapport de l’ASIF est particulièrement intéressant. Il met en lumière la question de savoir comment l’orientation médicale des patients atteints de spondylarthrite en Hollande pourrait être améliorée. Pour cela, différentes approches d’orientation ont été étudiées scientifiquement. Les résultats ont montré qu’il n’y a pas un seul critère qui puisse être utilisé pour le diagnostic de l’axSpA. Alors que le dépistage du HLA-B27 est par exemple séduisant, son efficacité dépend de sa fréquence dans la population générale, qui varie en fonction de la situation géographique et de l’appartenance ethnique.
Il en va de même pour les douleurs dorsales inflammatoires, considérées comme le principal symptôme clinique de l’axSpA. Il est prouvé qu’elles n’apparaissent que chez environ quatre cinquièmes des personnes atteintes et il est difficile pour les non-spécialistes de classer ces douleurs. La Suisse ne fait malheureusement pas exception en matière de retard du diagnostic. C’est pourquoi la SSSA fait elle aussi de gros efforts dans ce domaine. Ainsi, une vidéo explicative de la série «Explico» a par exemple récemment été publiée sur le thème du dépistage précoce et l’attention est attirée sur les symptômes dans les médias propres et sociaux. Des annonces et des articles de presse font également régulièrement référence au test du diagnostic sur bechterew.ch. Tout cela et d’autres campagnes à l’avenir doivent contribuer à réduire encore le retard du diagnostic en Suisse également. Et ainsi de réduire la souffrance des personnes concernées dans les premiers temps de la maladie et au-delà.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 92/Mai 2022
