Imaginez un instant ce gros titre dans un quotidien: «Guérison trouvée pour la spondylarthrite ankylosante.» Quelle serait votre réaction si vous lisiez cela au petit-déjeuner? Votre réaction serait probablement un mélange d’euphorie et de soulagement. Et au début peut-être aussi d’incrédulité. Car nous nous sommes malheureusement habitués au fait qu’on n’a toujours pas pu trouver de traitement curatif pour la spondylarthrite malgré des décennies d’efforts. Au moins, de grands progrès ont été réalisés au cours des dernières décennies dans le domaine des médicaments, en particulier en ce qui concerne les médicaments biologiques. Cela n’a également été possible que grâce à des années de recherche intensive.
Les personnes concernées semblent savoir presque instinctivement que la voie de la recherche est centrale pour améliorer durablement leur qualité de vie avec la spondylarthrite. Car dans les enquêtes menées auprès des membres de la SSSA, une grande majorité des personnes concernées indiquent à chaque fois le soutien à la recherche comme objectif prioritaire de la Société. Et c’est précisément dans ce but que la Fondation suisse pour la spondylarthrite ankylosante a été créée en 1999.
Tous les aspects du tableau clinique
La Fondation encourage la recherche scientifique dans le domaine de la spondylarthrite ankylosante. Et cela inclut explicitement toutes les formes de spondyloarthrite axiale (axSpA). De tels travaux de recherche peuvent porter sur des aspects médicaux, thérapeutiques ou psychologiques du tableau clinique. Et ils sont encouragés par la Fondation notamment grâce à un Prix de la recherche décerné tous les deux ans pour le meilleur travail dans le domaine de la spondylarthrite ankylosante.
Le conseil de fondation est composé de personnes travaillant à titre bénévole. Il garantit que les fonds confiés à la fondation sont utilisés de manière efficace et conformément à leur destination. Le Conseil de fondation se compose des personnes suivantes:
- Pr Adrian Ciurea (président)
- René Bräm, lic. en droit
- Christoph Kaderli
- Pre Christine Kaufmann
- Pr Rudolf Kissling
- Pre Karin Niedermann
- Dre Judith Safford
Les objectifs généraux de la Fondation pour la spondylarthrite ankylosante s’inspirent des principaux problèmes de la spondylarthrite ankylosante qui persistent. La cause toujours inconnue de la maladie ainsi que les nombreuses questions ouvertes sur l’évolution de la maladie sont à mentionner. Une thérapie efficace est pour cette raison toujours difficile. Mais le retard du diagnostic, toujours très long et pouvant aller jusqu’à dix ans, constitue également un gros problème pour les personnes concernées. Si la maladie était diagnostiquée plus tôt, des raideurs et des ossifications invalidantes pourraient être évitées dans de nombreux cas. Enfin, la recherche doit également permettre d’améliorer la vie des personnes concernées en général. Les thérapies nouvelles et existantes doivent être aussi efficaces que possible et avoir peu d’effets secondaires afin de permettre aux patients de mener une vie épanouie. Un autre objectif important de la Fondation est d’informer le public sur la spondylarthrite ankylosante et ses conséquences.
Des chercheuses et chercheurs et des personnes concernées motivés
L’étude d’un tableau clinique, de ses causes et des possibilités de traitement ne fait pas partie des jobs communs, mais présuppose un haut degré de curiosité et de motivation de la part des chercheuses et chercheurs. Et ce sont précisément ces qualités que de nombreuses chercheuses et de nombreux chercheurs apprécient chez les personnes atteintes de spondylarthrite. Ainsi, Anne-Kathrin Rausch Osthoff, physiothérapeute, chercheuse et lauréate du Prix de la recherche 2021, déclare par exemple dans l’interview vidéo: «Je perçois les personnes atteintes de spondylarthrite comme des personnes très sportives, ouvertes et positives, qui s’intéressent à la recherche et à la promotion de l’activité physique parce qu’elles aiment bouger. Je perçois cela comme extrêmement motivant, c’est pourquoi la collaboration avec les personnes concernées est également très agréable.»
Dr Raphael Micheroli, rhumatologue à l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) et lauréat du Prix de la recherche 2019, s’exprime également dans ce sens: «Toute recherche devrait avoir pour objectif d’aider les patients. Aussi bien en tant que médecin qu’en tant que chercheur, on devrait aider les patients. C’est la principale motivation, tant pour le travail avec les patients que pour la recherche. Les résultats de recherche obtenus devraient aider directement les patients.» On pourrait donc presque dire que dans la spondylarthrite ankylosante, les personnes concernées et les chercheuses et chercheurs s’incitent mutuellement à trouver de nouvelles connaissances importantes sur le tableau clinique. Et la Fondation pour la spondylarthrite ankylosante sert d’intermédiaire et de «moteur» pour l’acquisition souhaitée des connaissances.
Pour en savoir plus sur la Fondation suisse pour la spondylarthrite ankylosante, rendez-vous sur bechterew-stiftung.ch/fr.
En faisant un don ou un legs, vous pouvez contribuer à poser les bases de nouveaux travaux de recherche dans le domaine de la spondylarthrite ankylosante. Les membres du Conseil de fondation se tiennent volontiers à votre disposition pour de plus amples informations ou un entretien personnel. Fondation suisse pour la spondylarthrite ankylosante, Leutschenbachstrasse 45, 8050 Zurich, téléphone 044 27278 66
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 92/Mai 2022.
