SG: En 1998, tu as repris la direction de la Société. Comment cela s’est-il fait?
(RB) Mon premier contact avec la SSSA remonte à 1984, lorsque j’ai fait la connaissance de Heinz Baumberger, le président de l’époque, lors d’un séjour de rééducation à Loèche-les-Bains. Il m’a motivé à organiser des manifestations pour les jeunes membres. Je l’ai fait pendant plusieurs années et en 1992, j’ai été élu au comité. En 1998, l’association se trouvait dans une situation financière tendue et personne n’avait pu être trouvé pour occuper la présidence vacante. C’est ainsi que nous avons décidé à l’époque, au sein du comité, de nous lancer dans une fuite en avant.
Que cela signifie-t-il?
Le directeur a reçu davantage de compétences et s’est aussi vu confier la responsabilité du budget. Nous avons ainsi obtenu, en tant qu’équipe au sein du bureau, la marge de manœuvre nécessaire pour pouvoir travailler efficacement. C’est ce qui m’a motivé à faire de mon hobby de l’époque un métier et à reprendre ce poste.
Comment t’es-tu senti?
Très bien! J’ai été accueilli à bras ouverts par les membres. Ce soutien bienveillant des membres m’a porté jusqu’à aujourd’hui et m’emplit d’une grande gratitude. Durant toutes ces années, j’ai également pu compter sur le soutien de personnes qui, par leur engagement personnel ou financier, nous ont permis d’élargir notre offre pour les personnes concernées, de faire avancer des projets de recherche et de développer constamment la SSSA en tant qu’organisation. Cela a été pour moi un grand privilège de pouvoir travailler avec tant de personnes engagées et dans cet environnement inspirant et intéressant. J’ai toujours été conscient que cela n’allait pas de soi et je remercie chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué d’une manière ou d’une autre.
Qu’est-ce qui caractérise la SSSA?
Apprendre à vivre et à gérer le quotidien avec une maladie chronique est un grand défi. Pouvoir participer à la vie professionnelle et sociale est extrêmement important et c’est ce que nous soutenons de diverses manières grâce à nos services. La SSSA est un bon exemple d’entraide vécue. Bien que notre association n’ait cessé de croître et compte aujourd’hui 4500 membres, l’esprit unique qui nous caractérise en tant qu’association est toujours perceptible à chaque événement.
Qu’est-ce qui a changé au cours de ces trois décennies?
Autrefois, la situation n’était pas meilleure pour les personnes concernées. On ne reconnaissait la maladie que lorsque des modifications irréversibles étaient déjà visibles sur les radiographies. Aujourd’hui, on utilise dans 92% des cas l’IRM pour établir le diagnostic. Cela permet de détecter la maladie plus tôt et de commencer le bon traitement, car il existe aujourd’hui des médicaments efficaces pouvant stopper le processus de raidissement. Ce qui n’a pas changé au cours de toutes ces années et qui apporte un soulagement, c’est l’exercice physique et le sport. Les membres les plus âgés avaient encore été conseillés, dans leur jeune âge, de se reposer et de se ménager. Puis, on s’est rendu compte qu’un mal de dos inflammatoire s’améliorait avec le mouvement, ce qui a également conduit à la création de la SSSA en 1978 avec la mise en place de groupes de thérapie dans toute la Suisse.
Où vois-tu encore des lacunes?
Les personnes concernées n’échangent par an en moyenne que le temps d’un match de football, soit 90 minutes, avec leur médecin. Ce temps est trop court pour une information et un conseil complets comme ils seraient particulièrement importants pour les personnes nouvellement diagnostiquées. Car mieux elles sont informées sur le tableau clinique et les thérapies possibles, plus elles sont autonomes dans leurs actions et plus elles sont confiantes en l’avenir. À cela s’ajoute la menace d’une pénurie de personnel qualifié dans les professions médicales. La SSSA joue ici un rôle important et peut contribuer à combler cette lacune. L’augmentation constante de la demande de nos consultations en témoigne.
Il reste donc du travail à faire?
Oui, vous ne manquerez pas de travail. Bien que la maladie ne soit aujourd’hui plus visible extérieurement chez de nombreuses personnes atteintes, nous ne devons pas oublier que malgré l’amélioration des médicaments, la majorité des personnes atteintes souffrent quotidiennement de douleurs. La maladie accompagne les personnes touchées à chaque pas et pendant les phases de repos.
À part les services qui aident à mieux maîtriser le quotidien, il est à mon avis essentiel de soutenir les activités de recherche. Cela nous permet de toujours mieux comprendre le tableau clinique et les thérapies possibles. C’est pourquoi nous décernons un prix de la recherche depuis de nombreuses années. Notre vision a toujours été que la maladie puisse être guérie et que notre association soit dissoute. Malheureusement, nous n’y sommes pas parvenus. Nous espérons maintenant que la prochaine génération poursuivra cette tâche afin que cette vision devienne réalité.
Comment se présente ton avenir personnel?
Je me réjouis de m’occuper encore pendant une année de projets pour la SSSA et je me rendrai ensuite utile en tant que grand-papa et enfourcherai davantage mon vélo. Parallèlement, je reste directeur de la Fondation suisse pour la spondylarthrite ankylosante.
RB: Et toi, Simon, comment es-tu arrivé à la SSSA?
(SG) Pendant mes études, j’ai travaillé pendant quelques années comme chef de projet à la SSSA. J’ai rédigé mon travail de master sur le thème du Performance Measurement dans les organisations de patients, à l’exemple de la SSSA. L’accent était mis sur la question de l’efficacité des offres. En 2019, j’ai été élu au comité de la SSSA. De cette manière, j’ai pu découvrir l’organisation sous différentes perspectives. L’esprit communautaire ainsi que le nombre élevé de personnes actives à titre bénévole et honorifique sont particulièrement inspirants en ces temps d’individualisation croissante. J’ai toujours beaucoup apprécié le contact personnel avec les membres et l’équipe. C’était pour moi une affaire de cœur et une étape logique de revenir à la SSSA sur le plan opérationnel également.
Quels sont les objectifs que tu t’es fixés?
Notre travail continuera à s’orienter vers les personnes concernées et leurs besoins. Nous voulons offrir un soutien dès l’apparition des premiers symptômes, en passant par le diagnostic, jusqu’à la vie avec la maladie. Nous ne pouvons toutefois comprendre les différents besoins, qui évoluent également dans le temps, qu’en continuant à entretenir un contact actif avec nos membres. À côté des manifestations physiques, toujours aussi précieuses, nous souhaitons également renforcer les offres numériques. Nous voulons transmettre les résultats actuels de la recherche de manière compréhensible et attrayante à l’aide de vidéos explicatives. Nous aimerions continuer à développer les offres de conseil et de coaching. Les thérapies par le mouvement restent particulièrement importantes et nous souhaitons continuer à les proposer malgré les défis. Des projets comme BeFit ou Rheumafit sont dans l’air du temps et nous voulons continuer à les développer. Enfin, je souhaite soutenir les travaux de recherche et continuer à contribuer activement à la mise en réseau dans le domaine. Dans ce contexte, il est important pour moi d’entretenir les réseaux existants et de promouvoir de nouvelles coopérations.
Au cours des dernières années, la SSSA est devenue l’une des plus grandes organisations de patients de Suisse et repose aujourd’hui sur des bases saines, tant sur le plan structurel que financier. Cela est également dû au travail de l’équipe qui t’entoure en tant que directeur. Avec une équipe dynamique, vous avez toujours élaboré des offres innovantes et gardé le contact avec les membres. Je profite de l’occasion pour remercier chaleureusement du grand engagement. J’envisage avec confiance un avenir dans lequel les organisations de patients occuperont une place de plus en plus importante à l’interface entre les personnes concernées et les professionnels de la santé.
Simon Grosswiler (36) a repris en janvier la direction de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante. Il est titulaire d’un master en informatique de gestion de l’Université de Saint-Gall et a plusieurs années d’expérience en tant qu’auditeur chez PricewaterhouseCoopers et en tant que directeur de clinique à l’Hôpital universitaire de Zurich.
Chers membres,
Je me réjouis de vos suggestions et de vos souhaits. Vous pouvez me joindre via ce lien, par e-mail ou par téléphone.
Merci beaucoup,
Simon Grosswiler, directeur
–> https://suggestion.bechterew.ch/fy6qwckny
–> simon.grosswiler@bechterew.ch
–> 044 272 78 66
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 103.
