Lorsque la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante a créé la revue «vertical» il y a exactement un quart de siècle, le paysage de l’information était totalement différent, et pas seulement pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. L’Internet, tel que nous le connaissons aujourd’hui, en était encore à ses débuts et la disponibilité des informations médicales était très limitée. Les patients confrontés au diagnostic de la spondylarthrite ankylosante se retrouvaient souvent dans un monde d’incertitude et de confusion.
Le «vertical» est né pour combler précisément cette lacune. Dès le début, la mission de la revue était d’offrir des informations de qualité aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante et à leurs proches. Il ne s’agissait pas seulement de mettre en lumière les aspects médicaux de la maladie, mais aussi d’aborder les répercussions humaines et sociales sur la vie des personnes concernées. C’est ainsi que le «vertical» a commencé à raconter des histoires, à partager des expériences et à diffuser des connaissances.
Les personnes concernées se retrouvent souvent dans un monde d’incertitude et de confusion.
Tout avait commencé avec le «bulletin d’information» de la SSSA. Car dès la création de l’association en 1978, il était clair que les personnes concernées avaient besoin d’informations en plus des thérapies et des manifestations. C’est ainsi que le premier numéro du «cahier jaune» est paru en janvier 1978. Il est vrai: avec ses 16 pages, il était encore relativement mince. Mais le deuxième numéro, paru en avril de la même année, comportait déjà 28 pages. Le rédacteur responsable et pionnier des «informations sur la spondylarthrite» était le Dr Heinz Baumberger (1931–2020), président d’honneur de la SSSA. Le bulletin d’information a paru de 1978 à 1999, date à laquelle il a été remplacé par le «vertical». Le «vertical» a continué à offrir des informations de qualité, mais désormais en format magazine et présentées de manière journalistique.
de la SSSA de 1978.
Le changement à l’ère de l’information
Ces dernières années, la manière dont nous diffusons et recevons des informations a changé de manière spectaculaire. Internet et les médias sociaux ont démocratisé l’accès à la connaissance, et chacune et chacun peut aujourd’hui accéder à une quantité presque infinie d’informations en un seul clic. Cette évolution a apporté à la fois des opportunités et des défis pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.
D’une part, cela ouvre des possibilités insoupçonnées de s’informer sur la maladie, d’échanger des expériences et de rester à la pointe de la recherche. D’autre part, l’abondance d’informations peut aussi sembler écrasante et toutes les sources ne sont pas fiables. C’est là que le «vertical» entre à nouveau en jeu. La revue continue d’offrir une source fiable, soigneusement sélectionnée, qui permet aux personnes concernées de prendre des décisions éclairées sur leur gestion de la maladie et leur santé en général.
L’importance de l’éducation des patients
L’influence positive de l’information et de l’éducation sur l’évolution de la maladie et la qualité de vie des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante et d’autres maladies chroniques fait l’objet d’une attention croissante dans le secteur de la santé et dans le monde scientifique. Le mot-clé est «éducation des patients», c’est-à-dire des mesures psychologiques, pédagogiques et de communication aidant les patientes et patients à surmonter leur maladie et les soutenant dans leur prise de décision. C’est la clé qui permet de comprendre la maladie, de la gérer et de travailler activement à sa propre santé. Le «vertical» s’est engagé dès le début dans ce travail d’information.
Grâce aux articles et aux interviews d’experts publiés dans le «vertical», les personnes concernées apprennent non seulement ce qu’est la spondylarthrite ankylosante, mais aussi comment gérer leur quotidien avec cette maladie. La revue présente différentes options thérapeutiques, encourage l’activité physique et sportive et partage des stratégies éprouvées de gestion de la douleur. De cette manière, elle aide les personnes concernées à devenir une partie active de leur équipe de soins. Ainsi, les patientes et patients ne doivent plus être de simples «destinataires d’ordres» de leurs médecins traitants, mais être impliqués dans les décisions de traitement. Le terme technique pour cela est «shared decision making» (anglais pour prise de décision commune). Cela présuppose bien entendu un certain degré d’information de la part des personnes concernées, ce à quoi le «vertical» contribue largement. L’importance de l’échange mentionné est également démontrée par le fait que, selon la dernière grande enquête sur la spondylarthrite, les personnes concernées ne passent qu’environ une heure et demie par an à discuter de leur maladie et des options thérapeutiques avec leur médecin.
«Effet» de l’information scientifiquement prouvé
Le rôle de l’information et de l’éducation dans le contexte de la spondylarthrite ankylosante peut avoir une influence positive sur l’évolution de la maladie. Ce lien a également fait l’objet d’études scientifiques et plusieurs études et recherches ont été menées sur ce sujet.
Une étude a par exemple examiné l’influence de l’information des patients et des programmes de formation sur l’évolution de la maladie chez les patientes et patients atteints de spondylarthrite ankylosante. Les résultats ont montré que les patientes et patients bien informés avaient tendance à mieux gérer leur maladie et à avoir une meilleure qualité de vie. Une autre étude s’est concentrée sur les programmes éducatifs destinés aux patients atteints de spondylarthrite, comme la formation des patients ou le week-end de séminaire de la SSSA. La participation à de tels programmes a entraîné une meilleure gestion de la maladie et une meilleure qualité de vie. Une troisième étude a examiné l’efficacité d’un programme d’éducation à l’autogestion en groupe pour les patientes et patients atteints de spondylarthrite ankylosante. Les résultats ont montré que le programme améliorait l’autogestion et la gestion de la maladie. Une étude de synthèse a enfin résumé différentes études et connaissances sur le rôle de l’éducation des patients dans la spondylarthrite ankylosante. Elle souligne l’importance de l’information et des programmes de formation des patients pour mieux comprendre et gérer la maladie. Ce ne sont que quelques exemples d’études soulignant l’importance de l’information et de l’éducation pour les patientes et patients atteints de spondylarthrite ankylosante.
La grande enquête sur la spondylarthrite de 2020 s’est également penchée sur la question de savoir dans quelle mesure les personnes concernées se sentaient bien informées sur la maladie et les possibilités de traitement et quelle influence cela avait sur leur rapport à la spondylarthrite. Depuis des années, il s’avère que les membres de la SSSA se sentent nettement mieux informés que les personnes concernées n’étant pas membres de l’association. Presque tous les membres lisent également le «vertical».
Bien plus que de simples informations
Si l’on se plonge dans les 100 numéros du «vertical» parus jusqu’à présent, on reconnaît rapidement deux thèmes récurrents: le courage et la communauté. Il est toujours surprenant de voir à quel point les personnes vivant avec la spondylarthrite ankylosante sont résistantes. Elles trouvent notamment la force et l’inspiration dans le soutien de leurs co-patients. Et le «vertical» est depuis de nombreuses années leur principale source d’information. La revue ne fournit pas seulement des informations médicales, elle transmet également les histoires et les expériences des personnes concernées confrontées quotidiennement aux défis de la maladie. Cette approche à multiples facettes confère à la revue un caractère unique qui en fait un point d’ancrage important de la communauté de la spondylarthrite.
En tant que membre de la SSSA, vous recevez le «vertical» à votre domicile quatre fois par an, sans frais supplémentaires. Il est également possible de s’abonner au «vertical». Vous trouverez de plus amples informations sur www.bechterew.ch/shop-fr.
Vous pouvez également lire de nombreux articles et histoires du «vertical» en ligne sur:
- www.bechterew.ch/category/news-fr
- www.bechterew.ch/recherche
- ainsi que sur les canaux de médias sociaux de la SSSA.
L’une des composantes les plus émouvantes et les plus inspirantes du «vertical» sont les histoires personnelles de personnes vivant avec la spondylarthrite ankylosante. Les histoires partagées dans les 100 numéros du «vertical» sont pleines d’espoir, de détermination et de la ferme conviction qu’une vie épanouie est possible malgré les défis de la maladie. Ces histoires mettent en avant des personnes de tous âges et de tous horizons. Elles racontent leurs débuts avec le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les craintes et les incertitudes qu’elles ont ressenties et leurs stratégies personnelles pour surmonter la maladie.
Sans vous, chères lectrices et chers lecteurs, le «vertical» n’existerait pas.
Les histoires ne parlent toutefois pas seulement des difficultés, mais aussi et surtout des réussites. Elles parlent de personnes qui, malgré les douleurs et la raideur, continuent à poursuivre leurs passions, que ce soit leur jardin adoré, les randonnées en montagne ou la musique. Ces histoires encouragent les autres personnes concernées à ne pas abandonner leurs intérêts et leurs passions, mais à chercher des moyens d’en profiter malgré la maladie.
Créer une communauté
Les portraits publiés dans le «vertical» mettent également en lumière l’aspect important de l’entraide et de la communauté. De nombreuses personnes concernées partagent leur expérience avec la participation à des groupes d’entraide, qui leur apportent non seulement un soutien émotionnel, mais aussi des informations et des stratégies précieuses pour faire face à la maladie. Ces histoires montrent que la communauté est une ressource essentielle pour gérer la spondylarthrite ankylosante. De plus, les histoires des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante sont souvent marquées par un fort sens de la famille. Les proches et les amis jouent un rôle important dans la gestion de la maladie. Dans de nombreux numéros, la revue «vertical» s’est également penchée sur ces réseaux de soutien et a partagé les histoires des membres de la famille et des amis. Ces histoires ne sont pas seulement le reflet du travail inlassable de la SSSA, mais aussi un témoignage de la détermination et de l’espoir des personnes vivant avec la spondylarthrite ankylosante. Elles nous rappellent que la compassion, la solidarité et la volonté de profiter pleinement de la vie sont plus fortes que n’importe quelle maladie. Et elles sont une source d’inspiration pour nous tous lorsqu’il s’agit de surmonter les obstacles et de vivre pleinement notre vie.
De telles histoires ne sont pas seulement une source d’inspiration pour les personnes concernées, elles permettent également d’informer la société sur la réalité de la spondylarthrite ankylosante et de lutter contre les préjugés. Elles montrent que les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante sont capables de mener une vie active et épanouie et de poursuivre leurs rêves.
Nous sommes là pour vous
Notre message à vous, chères lectrices et chers lecteurs du «vertical», est clair: vous n’êtes pas seul(e)s. Les informations et la communauté que vous trouvez dans le «vertical» et par le biais de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante sont là pour vous renforcer. Informez-vous, restez actives et actifs et engagez-vous pour votre santé.
Les histoires ne parlent pas seulement des difficultés, mais surtout des réussites.
Au cours des 100 prochains numéros du «vertical», nous continuerons à faire de notre mieux pour vous soutenir. Nous partagerons les derniers résultats de la recherche, raconterons des histoires inspirantes et vous encouragerons à prendre en main votre parcours avec la spondylarthrite ankylosante. Ensemble, nous pouvons construire un avenir meilleur. Merci de nous accompagner dans ce voyage. Que le courage et la connaissance soient vos compagnons permanents alors que vous faites face aux défis de la spondylarthrite ankylosante.
Le «vertical» est la voix de la SSSA, mais à part le fait de parler, l’écoute et le dialogue sont de plus en plus importants à notre époque. La communication est de moins en moins une voie à sens unique. Grâce à vos nombreux et précieux feedbacks sur vos expériences, vos besoins et vos souhaits, nous pouvons continuer à développer notre offre d’informations pour vous et l’adapter à vos besoins. En plus du «vertical» imprimé, les informations et les histoires sont aujourd’hui également diffusées sur de nombreuses plateformes en ligne et nos séminaires et rencontres peuvent également être suivis en ligne. En bref: sans vous, chères lectrices et chers lecteurs, Le «vertical» n’existerait pas sous cette forme. Un grand merci pour votre participation, votre intérêt, votre soutien et votre fidélité!
Lisez ici ce que des personnes concernées et des compagnons de route disent du «vertical».
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 100.
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