Pendant longtemps, on a supposé que la spondylarthrite ankylosante touchait presque exclusivement les hommes. Lorsque des femmes présentaient les symptômes typiques, de nombreuses autres raisons étaient souvent trouvées. Ainsi, trop souvent, aucun traitement approprié n’a pu être mis en place pendant des années. Dans le cadre de son travail de maturité à l’école cantonale de l’Unterland zurichois, Jasmine Brunner a documenté de manière personnelle et sensible trois histoires de ce type provenant de son environnement proche. Elle a choisi la forme du reportage pour son travail. Il ne s’agit donc pas d’une simple énumération de faits. Au contraire, la lycéenne emmène la lectrice, le lecteur de son travail dans un petit voyage – un voyage dans différents coins de la Suisse et dans une histoire familiale marquée par la spondylarthrite. Les descriptions qui en résultent sont habilement combinées par Jasmine Brunner avec des connaissances spécialisées sur le tableau clinique et les options de traitement, ainsi qu’avec des réfl exions et des sentiments à différentes étapes de ce voyage. Et elle rend visible son processus d’apprentissage et de maturation, ce qui fait bien sûr partie intégrante d’un travail de maturité. Après tout, il s’agit d’un examen de maturité. Le résultat est un témoignage impressionnant de la façon dont la spondylarthrite accompagne souvent les personnes concernées et leurs familles sur plusieurs générations comme un compagnon invisible.
Prise de sang et visite chez la tante
Une première étape du voyage décrit par Jasmine Brunner parle de quelque chose d’en principe tout à fait banal, à savoir d’une prise de sang effectuée par un médecin. Car un test de dépistage du facteur héréditaire HLA-B27, présent de manière particulièrement fréquente chez les personnes atteintes de spondylarthrite, doit être effectué chez Jasmine Brunner. Elle décrit sa nervosité avant la prise de sang, suivie d’un calme surprenant pendant l’attente du résultat. La lectrice, le lecteur n’apprend le résultat qu’à la fin du travail.
La deuxième station est un voyage réel de la lycéenne pour rendre visite à sa tante, dont on sait dans la famille qu’elle est atteinte de spondylarthrite ankylosante. À cette fin, Jasmine Brunner s’est rendue de l’Unterland zurichois dans une petite ville près de Berne. Elle avait préparé des questions.
Le récit de l’entretien avec sa tante se lit un peu comme le scénario de l’histoire typique de tant de femmes touchées par la spondylarthrite ankylosante. Ses douleurs dorsales ont d’abord été attribuées à son travail de vendeuse de charcuterie. Pendant longtemps, on n’a pas pensé qu’une maladie rhumatismale inflammatoire en était la cause, si bien que la tante de Jasmine Brunner a dû attendre plus de 20 ans avant d’être diagnostiquée.
La spondylarthrite est partout
Par l’intermédiaire de sa tante, Jasmine Brunner a ensuite pu s’entretenir encore avec une autre personne concernée. L’histoire de cette personne était similaire à celle de sa tante à certains égards, mais présentait aussi des caractéristiques très particulières. Dans son cas également, l’incertitude régnait au début et plusieurs visites chez le médecin ont été nécessaires pour arriver enfin au bon diagnostic. Mais le processus a pris beaucoup moins de temps que chez la tante de Jasmine Brunner.
Jasmine Brunner a ensuite appris par sa mère que sa professeure de musique était également atteinte de spondylarthrite. Il était donc logique d’avoir une conversation avec elle aussi. Elle avait été diagnostiquée il y a peu de temps, mais les douleurs l’accompagnaient déjà depuis de nombreuses années. Et dans son cas également, les symptômes avaient été expliqués de diverses manières, allant de la grossesse à de mauvaises positions. Lorsque la véritable cause a finalement été déterminée, il a malheureusement fallu constater que les articulations avaient déjà subi d’importants dommages dus à la maladie non détectée pendant des années. Aussi regrettable que soit ce cas, il montre que les personnes touchées peuvent se trouver n’importe où et que, comme dans le cas de la professeure de musique, une maladie chronique ne peut jamais être exclue malgré un caractère extrêmement positif.
Grâce à son travail de maturité, Jasmine Brunner a non seulement pris connaissance de trois histoires différentes de femmes atteintes de spondylarthrite ankylosante dans son environnement, mais elle a également pu montrer que la maladie ne touche pas seulement les personnes concernées elles-mêmes, mais affecte toujours aussi leur entourage. Et qu’il est utile que la famille et les amis concernés abordent ouvertement le sujet, comme cela a été fait de manière exemplaire dans le cadre du travail de maturité de Jasmine Brunner. Enfin, le reportage de Jasmine Brunner montre également que la spondylarthrite ankylosante peut aussi être une impulsion pour un processus créatif et pour un récit impressionnant et touchant. Dans l’esprit de la devise «parler (et raconter) aide» – aussi pour faire face à la spondylarthrite.
Par ailleurs, l’analyse de sang de Jasmine Brunner a montré qu’elle ne possède pas le facteur héréditaire HLA-B27. Comme cela n’exclut cependant pas complètement la spondylarthrite ankylosante, Jasmine Brunner est heureuse que sa famille connaisse les symptômes et puisse réagir rapidement si nécessaire. Et elle espère ainsi qu’aucun membre de sa famille ne devra plus jamais vivre une aussi grande incertitude que les «personnages principaux » de son travail de maturité.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 89 / août 2021.
