Die Lebensqualität kann als vom Patienten subjektiv empfundener Nettoeffekt aus Erkrankung und Behandlung betrachtet werden. Sie muss den Wunsch des Betroffenen nach einem sinnerfüllten Leben berücksichtigen. Um die Lebensqualität grundsätzlich erfassen zu können, werden mehrere Bereiche beurteilt. Dazu gehören u.a. Symptome, körperlicher und psychischer Funktionszustand, Arbeitsfähigkeit, soziale Integration sowie Nebenwirkungen der Behandlung und Kosten der Erkrankung.
Um die Lebensqualität von Bechterew-Patienten zu messen, wurden extra zugeschnittene Fragebögen entwickelt. Besonders geeignet ist dabei der Fragebogen «Ankylosing Spondylitis Quality of Life Questionnaire (ASQol)». Dies vor allem deshalb, weil er gegenüber einer Änderung der Lebensqualität besonders sensibel ist und auch gut auf die Krankheitsaktivität eingeht.
In verschiedener Hinsicht beeinträchtigt
Von den bisherigen Studien, die sich mit der Lebensqualität von Bechterew-Patienten befassten, sticht insbesondere die Arbeit von Dagfinrud und weiteren ForscherInnen aus Norwegen hervor. Verglichen wurde hier der Gesundheitszustand von 314 Betroffenen mit jenem von 2323 Probanden. Dabei zeigte sich, dass die Lebensqualität von Bechterew-Patienten in allen Bereichen gegenüber der Allgemeinbevölkerung beeinträchtigt ist. Dies gilt besonders für die Bereiche körperlicher Schmerz, allgemeiner Gesundheitszustand, physische Funktionsfähigkeit und körperliche Rollenfunktion. Frauen waren gegenüber Männern hinsichtlich körperlicher Funktionsfähigkeit, körperliche Rollenfunktion und Vitalität stärker beeinträchtigt. Besonders auffallend war, dass Bechterew-Patienten mit einer längeren Ausbildung und einer Schulzeit von mehr als 12 Jahren in allen Domänen einen besseren Gesundheitszustand geltend machten, als Betroffene mit einer einfacheren Ausbildung.
Interessanterweise nahm mit jedem zunehmenden Lebensalter nur die körperliche Funktionsfähigkeit gegenüber der Allgemeinbevölkerung stärker ab. Der allgemeine Gesundheitszustand besserte sich mit zunehmendem Lebensalter sogar gegenüber der Allgemeinbevölkerung.
Höhere Krankheitsaktivität – Tiefere Lebensqualität
In einer weiteren Untersuchung von Barkham et al. bei 246 Bechterew-Betroffenen in Nordengland wurden die Ergebnisse von Dagfinrud bestätigt. Dabei zeigte sich, dass die Lebensqualität von Bechterewlern gegenüber Nicht-Betroffenen in allen Bereichen eingeschränkt war und die körperliche Rollenfunktion, das Schmerzausmass, die Vitalität und die körperliche Funktion gegenüber der Allgemeinbevölkerung besonders vermindert waren. Patienten mit einer höheren Krankheitsaktivität waren in ihrer Lebensqualität durchwegs stärker beeinträchtigt. Der Fragebogen von ASQol als Messinstrument der Lebensqualität von Bechterew-Patienten zeigte mit einem Mittelwert von 10 ebenso eine mittelgradige Einschränkung der Lebensqualität.
In einer anderen Studie aus den USA untersuchten Ward und seine Mitarbeiter 175 Patienten und fanden eine starke Beeinträchtigung der Lebensqualität besonders in den Bereichen Vitalität, körperliche Rollenfunktion und allgemeiner Gesundheitszustand. Auch in dieser Untersuchung hing die Einschränkung der Lebensqualität mit einem einfacheren Ausbildungsgrad direkt zusammen.
Konstanter Krankheitsverlauf wird als schlimmer wahrgenommen
Eine weitere interessante Arbeit von Stone et al. befasste sich mit den verschiedenen Mustern der Krankheitsaktivität des Bechterew. Die Forscher fanden heraus, dass Patienten mit konstanter Krankheitsaktivität eine erheblich eingeschränkte Lebensqualität angaben (mittlerer ASQol 2,8-5,2) als Patienten mit einem wechselhaften Krankheitsverlauf (mittlerer ASQol 7,5-9,0).
Lebensqualität steigern
Welche Massnahmen verbessern die Lebensqualität bei Bechterew-Betroffenen? Eine Therapie mit TNF-Alpha-Blockern führte in allen klinischen Studien zu einer bedeutenden Besserung der Lebensqualität. Dies gilt jedoch insbesondere für die körperliche und nur teilweise für die mentale Komponente. Physiotherapeutische Interventionen während sechs Monaten führten laut einer Studie von Lubrano et al. nur zu einer leichten Verbesserung der Lebensqualität. Die Auswirkungen einer Therapie mit nichtsteroidalen Antirheumatika auf die Lebensqualität von Bechterew-Patienten wurden bisher noch nicht systematisch untersucht.
J. Hermann, «Spondyloarthritis und Lebensqualität», Z. Rheumatologie 2010, 69: 213-219. Klinische Abteilung für Rheumatologie und Immunologie, Universitätsklinik für innere Medizin, Medizinische Universität Graz.
