La Journée mondiale de la spondylarthrite (ou en anglais «World AS Day») est une journée annuelle consacrée aux personnes atteintes de spondyloarthrite axiale (AxSpA) ou de spondylarthrite ankylosante. Elle est célébrée dans le monde entier le premier samedi du mois de mai, sauf lorsque le premier samedi tombe le 1er mai. Par conséquent, cette année, la journée aura lieu le 8 mai. À l’occasion de la Journée mondiale de la spondylarthrite, les organisations membres de la Fédération internationale de la spondyloarthrite axiale ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation), dont aussi la SSSA, organisent des activités de sensibilisation à l’AxSpA et aux maladies associées.
Le bien-être émotionnel au centre
L’AxSpa ou la spondylarthrite ankylosante touche des millions de personnes dans le monde. L’objectif de la Journée mondiale de la spondylarthrite est donc de souligner l’impact de la maladie sur la vie des gens, car elle affecte non seulement la santé physique mais aussi la santé mentale. La Journée mondiale de la spondylarthrite sera donc axée sur la diffusion d’informations sur l’AxSpA et sur les possibilités de rencontres et d’échange – dans la mesure du possible pour le moment. Les activités peuvent aller de la participation à un événement virtuel à la réponse à des messages sur les médias sociaux, en passant par le partage des propres histoires dans l’environnement personnel.
Le thème principal de la Journée mondiale de la spondylarthrite de cette année est: «Together – AxSpA et bien-être émotionnel». L’accent est mis sur les connaissances en matière de santé mentale et de bien-être émotionnel dans le contexte de la spondyloarthrite axiale (AxSpa). Les personnes concernées doivent avoir les moyens de réduire le stress, les peurs et les dépressions et d’améliorer leur bien-être émotionnel. Et elles doivent être encouragées à demander si nécessaire de l’aide et du soutien pour leur bien-être émotionnel.
Demander de l’aide, montrer sa force
En plus de la spondylarthrite ankylosante, la pandémie de Covid-19 a provoqué des problèmes de santé mentale chez de nombreuses personnes, ce qui rend cette question encore plus urgente. Les patients qui sont membres d’une association de patients telle que la SSSA ont toutefois tendance à avoir une meilleure santé psychique et de meilleurs résultats en matière de maladie parce qu’ils font partie d’une communauté. À l’occasion de la Journée mondiale de la spondylarthrite, l’ASIF appelle donc les gens à devenir membres des organisations de patients atteints d’AxSpA dans leur propre pays.
Il est aussi rappelé que rechercher un soutien émotionnel n’est pas un signe de faiblesse. C’est le contraire – un signe de force. Les personnes concernées ne doivent pas avoir honte de faire appel à un groupe de soutien ou à un thérapeute dans leur région. Travailler sur la santé émotionnelle est tout aussi important que de prendre soin de son bien-être physique et cela permet d’augmenter la résistance au stress, d’approfondir les relations, de renforcer l’estime de soi et d’augmenter l’énergie. En fin de compte, le bien-être émotionnel peut également avoir un impact important sur la santé physique.
Marche commune, congrès virtuel
Autour de la Journée mondiale de la spondylarthrite, d’autres campagnes importantes ont eu lieu les dernières années, qui aident les personnes touchées et sensibilisent à la question de la spondylarthrite. Cette année, la campagne «Walk Your AS Off» se déroulera ainsi à nouveau tout au long du mois de mai. Les personnes concernées peuvent s’inscrire individuellement ou en groupe pour marcher, courir ou randonner ensemble. La Société américaine de la spondylarthrite SAA (Spondyloarthritis Association of America) organise également de nouveau le «Global Spondyloarthritis Summit», un congrès virtuel où experts et personnes concernées du monde entier peuvent échanger leurs points de vue sur des sujets d’actualité liés à la spondylarthrite.
À côté de ces manifestations et activités précieuses et passionnantes, les personnes concernées peuvent également profiter de la Journée mondiale de la spondylarthrite de manière très personnelle pour faire quelque chose de bien pour elles-mêmes et leur spondylarthrite ou pour sensibiliser leur entourage à la maladie et aux défis qui y sont associés.
De plus amples informations sous asif.info / worldasday
